干擾素多少錢一針（27歲生完孩子5個月）

“9年了，到現在左手手心還是麻的，走一點點路就不行了，也不敢一個人走，最怕走著走著被人撞，起不來了。”我叫曉雨（化名），今年36歲，9年前確診多發性硬化這一罕見疾病。那年，我27歲，才剛生完孩子5個月，便踏上了這一生和疾病為伴的征途。上網一

“9年了，到現在左手手心還是麻的，走一點點路就不行了，也不敢一個人走，最怕走著走著被人撞，起不來了。”

我叫曉雨（化名），今年36歲，9年前確診多發性硬化這一罕見疾病。那年，我27歲，才剛生完孩子5個月，便踏上了這一生和疾病為伴的征途。

上網一查什么病就崩潰了回家要和老公離婚

多發性硬化，是一種中樞神經系統病變，病因和發病機制至今未完全明確。目前中國患此病人數在3萬左右，10萬人當中有2個。對患者來說，這種病最致命的是隨著腦部不同部位受損，逐漸出現肢體障礙，甚至癱瘓在床，最終喪失生活和工作能力。

我是浙江麗水人，老公來自陜西，結婚后我和老公定居在杭州。

2010年，小寶寶剛滿5個月，我便覺得自己的身體“有點不對勁了”。左手手心一直發麻，左腳走路一撇一撇。剛開始，我以為手心麻是因為給兒子喂奶，總是左手抱，左手被兒子壓著，但換了右手抱，左手還是麻。

漸漸地，情況越來越嚴重。有一次下半身肚臍以下全麻了，走路時腳就像踩在棉花上一樣，沒什么知覺，而且走得很不穩，一定要有人扶著。

我心里有些發慌，于是去醫院檢查，查出來“多發性硬化”。這是什么毛病？我從來沒有聽說過，拿著報告單問醫生，醫生卻說，你自己上網查查吧。

上網一查，我就崩潰了，網上說得了這種毛病，可能會眼瞎，可能會大小便失禁，我想，那我今后活著還有什么意義呢？

那天從醫院回到家，我面色沉重地和老公說：“我們馬上離婚吧”。老公一頭霧水，“你干嘛，什么意思？”

“我生了很嚴重的病，說不好哪天就瞎了，癱瘓了，我不想耽誤你。”老公一聽嚇了一跳，急了，天大的毛病，至于這樣！

在剛得知病情后的幾個月里，我完全自閉了，跟誰都不說話，家人說話也不理，躲在家里哪也不去。我就是覺著生了這個病就算不會馬上死，我也見不得人了。

我無法接受生病的這一切懷疑是不是坐月子受的氣

全中國就三萬人，為什么偏偏是我？我實在想不通為什么自己莫名其妙發病了。

自閉的那幾個月里，我反復在想，是不是坐月子受的氣。

我老家雖然在農村，但爸爸媽媽是把我當小公主養的，從來不讓我干活，有什么事都是我姐姐擔著。

生孩子那會，婆婆從陜西老家過來照顧我。婆婆的脾氣很直，講話又不怎么好聽，有時候沒那么客氣。

坐月子時，我們住在租的一室一廳房子里，婆婆經常搞出動靜，收拾屋子，整理塑料袋，空間小，有一點聲音都能聽到，這讓我很難睡著。好不容易有點睡意，睡著了，婆婆歇下來會拉我聊天，一聊起碼一小時，幾個小時講不完的陳年往事。我不好意思拒絕，婆婆總說是來照顧我的，我也不能明說得罪了婆婆呀。

有一天，我是真的感覺很累了，想休息休息，才鼓起勇氣跟婆婆說：“媽媽你講，我眼睛閉著聽。”

在這段尷尬的婆媳關系中，我只能整天生悶氣，甚至覺得自己馬上快得抑郁癥了，只有婆婆不在家才能打電話跟我媽媽抱怨抱怨。

除了睡不好休息不好，我在月子吃得也太沒營養了。婆婆嘛整天就燒個面，她只會做面啊，做好放在那我實在吃不來，本來坐月子都是吃雞吃鴨那些東西的哦，他們北方人怎么說起來連個肉都沒有，就燒個面還涼拌的。

婆婆說北方那邊小米粥催奶，我只能硬著頭皮喝了一個月的小米粥。怎么能一個月30天就喝小米粥呢，哪里來的營養啊？南方人北方人體質不一樣的。

出了月子，我因為心情不好，懷疑自己抑郁，就暫時沒回去上班，沒想到到了第五個月生病了，生了一種再也不能正常上班的病。

盡管后來醫生告訴我，生小孩期間反而不容易發病，但我至今仍對坐月子時的事耿耿于懷。過了很長時間，我才開始試著去接受生病的這一切。

兩年前一次復發后我幾乎不能走路了

我告訴老公自己得病的消息后，兩人都不甘心這樣的現實，老公立馬帶著我四處求醫，跑遍杭州的各大醫院，還去了上海，都是一樣的結果。塵埃落定，沒辦法，只能治療，干擾素隔天打一針，一年下來費用要十幾萬。申請了慈善援助后，費用減少了，可惜過了兩年，這個藥不進慈善了。我們婚前買了房，兩人還背著房貸，一年自費十幾萬用藥，是一筆巨大的開銷。

無奈，只能選擇另一種便宜的藥。但這個藥副作用很大，用藥的幾年時間里，我吃東西沒胃口，渾身怕冷，整天想睡覺，眼睛想睜睜不開，一點精神都沒有。

因為人沒有力氣，在家燒飯需要靠在灶臺上，鍋根本拎不起來，炒菜要公公幫忙倒進去，炒完了再讓公公倒出來。

從2010年到2017年，7年時間里間歇性復發過一兩次，都還不是太嚴重。原以為這樣的生活能茍延殘喘，結果，2017年5月的一次復發，讓我徹底絕望。

原來我是左手左腳沒知覺，右手右腳是好的，我還可以騎電動車，可是2017年5月份這次復發完全把我給打擊壞了，整個人都沒力了，右手右腳也失去了知覺。

這次發病，視力也受到影響，有一天明明是有大太陽的晴天，我竟然跟家人說：“外面現在是陰天嗎，怎么房間這么黑啊？”

那個時候我抑郁得非常厲害，右手右腳沒力，走路走不動，電動車沒法騎了，就想著那我以后怎么辦呢，我還能干嘛？我都不能出門了。眼睛也不好了，會不會真的要瞎？

緊急用藥后，癥狀壓下去了，眼睛能看清楚了，手和腳的后遺癥卻永遠地留了下來。從那以后，我幾乎不能走了。

有時候姐姐陪我上醫院復查，打車到醫院門口，從醫院門口到院內診室兩三百米這點路，我都走得異常吃力，生怕被誰撞一下，坐在地上起不來了。最后是姐姐小小的個子背著我走到檢查診室。如果日常要走得遠點，只能用輪椅推。

原先兒子上興趣班我還能自己接送，2017年開始就是公公接送了。兒子學校里大大小小的親子活動，我都去不了，都是爺爺奶奶陪的。

我的生活真是糟糕透了，一個人不能走路，不能出門，在家連洗澡都必須拿個板凳進去，沖個澡幾分鐘功夫站都站不牢。

這樣的生活沒有一點希望。

最在意的，是兒子跟我不親

公公婆婆年紀大了，身上的病痛多了起來，全家只靠丈夫一年10來萬的工資維持生計，捉襟見肘。尤其是這兩年兩個老人相繼骨折、出車禍，花了好幾萬，對我們這個家庭來說，更是雪上加霜。

今年年初，老公為了能多賺點錢，主動向公司申請調往其他城市，因為一年可以多個一兩萬塊補貼家用。

這幾年大大小小的住院，都是我姐姐陪著的，為了更好地照顧我，她辭了老家麗水的工作，在杭州住了下來。

我知道愛我的人都對我很好，但我心里還是有個解不開的結。唉，就是兒子……我生完孩子沒多久就生病了，兒子由公婆帶著到陜西老家去養了，1歲半時才帶回杭州。爺爺奶奶當然很寵愛孫子。而我本來就自顧不暇，吃不消帶孩子，這些年孩子的事都是爺爺奶奶包辦的，這也導致了我跟兒子沒什么感情。

男孩子比較調皮，在家里還動不動打我，推我，有一次就把我給推倒了。他可能也在取笑我不會走吧。

多發性硬化好發于年輕女性

曉雨目前是浙江大學醫學院附屬第一醫院神經內科副主任梁輝的病人，梁主任介紹，多發性硬化在我國比較少見，歐美國家的發病率10萬人當中有100個，而我國10萬人當中發病率僅個位數，因此國內針對多發性硬化的新藥和有效藥物偏少。

多發性硬化，指的是多個神經系統部位受損，形成疤痕，影響大腦、脊髓、視神經等。此病好發于年輕的女性，且隨著一次又一次的復發、緩解，如果無法有效控制，最終病情會越來越重。

梁主任說，像曉雨這樣年紀輕輕得病的女孩子，著實讓人心疼。有一位20歲的女孩婷婷（化名）去年剛考上大學，還沒在大學課堂里上第一堂課，便在軍訓時因出現面癱，查出了多發性硬化。幸好婷婷的病情相對較輕，日常生活沒有受到影響，只是在夜深人靜躺在床上時，她感到左手有點發麻。

“多發性硬化現在還無可根治的方法，因此預防復發是關鍵。”在急性期主要是大劑量激素抗炎治療，國內外研究均支持疾病修正治療(DMT)是一線口服治療藥物，目前國內已有口服的制劑特立氟胺，能有效減少疾病復發，尤其是針對亞洲女性，不過價格較貴。梁主任說道，浙大一院臨床對部分患者采用定期使用利妥昔單，亦有減少復發的作用。

對比其他地區，歐美多發性硬化的DMT治療藥物超過16種，而我國治療率較低，藥物選擇少，31%患者由于藥費太貴而選擇放棄治療。好消息是，治療多發性硬化的新藥上市審批正在加快，且去年多發性硬化已經被收錄入《第一批罕見病目錄》，更多罕見病藥品將逐漸納入醫保。

( 作者:記者 張煜鋅 編輯:張煜鋅 朱慧 )