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      艾曲波帕片多少錢一盒(來自一位血小板減少的病友的心路歷程分享)

      時間:2022-09-28 04:59 作者:金龍華

      寫在前面:我的血小板減少情況不算很嚴重(之前最低17,現在91),主要是由于氣血不足導致,對病況不是很重的朋友可以參考;可能不適用于情況很嚴重的朋友,請病友們理智閱讀。如果出現血小板低下的狀況,我建議,去正規醫院掛血液科門診就醫,盡力查明原

      寫在前面:

      我的血小板減少情況不算很嚴重(之前最低17,現在91),主要是由于氣血不足導致,對病況不是很重的朋友可以參考;可能不適用于情況很嚴重的朋友,請病友們理智閱讀。

      如果出現血小板低下的狀況,我建議,去正規醫院掛血液科門診就醫,盡力查明原因,以防血小板在你的“不重視”之下,掉的飛快,以至于危及生命安全。

      為什么說是盡力查明原因?因為發現很多病友跟我一樣,什么檢查都做了,但醫生還是沒有完全的定論,當我問及原因,他們用詞極度嚴謹,幾乎都說的是“可能由于......”所以,對自己的病情,還是要多上點心呢。

      申明:由于個體與個體之間的病因存在差異,而涉及到醫學的知識又非常嚴謹,所以本文內容僅代表個人經驗和觀點,尤其是對藥物、食物的食用,如要親自試驗,請務必在醫生的指導下服用。

      01

      我最初的情況:血小板減少癥、輕度貧血(紅細胞、血紅蛋白低于正常值)、白細胞低。

      過去的十個月中,我遵從醫囑,同時看了很多相關的文章,在不懈的努力下,血小板指數升到了91,白細胞、血紅蛋白和紅細胞也恢復到了正常值。

      (1)藥物治療

      我看過不同的醫院,但藥物使用方面,基本還是按照陜西省血液病防治研究所附屬醫院醫生的建議來服用:

      初期:升血小板膠囊、維血寧顆粒、利可君

      中期:升血小板膠囊、利可君、生血寧片、芪膠升白膠囊

      后期:利可君、生血寧片

      艾曲波帕片多少錢一盒(來自一位血小板減少的病友的心路歷程分享)

      中成藥+西藥一起,以上藥物的副作用相對較少,我連續吃了大半年,身體無明顯的不良反應。

      升血小板膠囊對我還是非常有用的,但2月份疫情封鎖,此藥斷了,所以后期沒有服用,芪膠升白膠囊主要是升白細胞的,不過藥效一般,后面也沒有繼續吃了。

      不同醫生之間的意見是會有矛盾的,作為病人,我們還要學會區分給自己面診的醫生,他的出發點,是否都是為了病患康復著想。

      比如,最初給我看病的醫生(1號)見我病情有所好轉后,強烈建議我吃環孢素,我心有疑慮,見我不聽后,又勸說我服用艾曲波帕(一盒藥6000多,一個月要吃2盒),查詢后,這兩個藥都是對情況比較重的病人使用,而且副作用較大。后來我掛了另一個普通醫生(2號,與1號是同一個醫院同科室的,相互認識)、浙大一院的專家(3號),把這兩個藥名報給了他們,2號醫生帶有疑問:“為什么1號醫生會建議你吃這個呢?你現在本身也感冒了,這個藥會更加降低你的免疫力,謹慎使用。”3號:“你這個程度,現在還不用吃這個藥,既然前面試過的藥有用,那就繼續一般治療再看看。”

      (2)飲食安排

      飲食,是人體維持生命的基礎,但這一點,被很多年輕群體都忽略了!

      以前的我工作忙碌,根本顧不上用心安排餐食,看到哪個中意了,就一頓外賣解決,其中的衛生問題、主食與葷素搭配全然不顧,更別說水果和其他物質攝入了。

      在這個追求紙片人的時代,多少女孩子長年累月在靠節食甚至絕食減肥,雖然我之前也試過,但現在回想起來都是后怕,因為身體長期的攝入不足,你能看到的副作用是皮膚變黃易掉發等,更重要的是,你的內循環可能已經遭到很大的打擊,很難恢復。

      但是,不良的飲食習慣,很可能對身體造成致命的傷害。

      所以,在服用藥物的同時,我反復審視了一下自己在吃飯方面的問題,徹底糾正過來了。

      ① 三餐規律+注重營養搭配

      首先要做的就是一天三頓飯有保證,且按時。

      以前的我,早飯都是隨便買個包子豆漿就解決了,而且從不愛吃雞蛋,但后來每天都要用至少半小時準備早飯,效果顯著。

      自從堅持每天一個水煮雞蛋后,我血紅蛋白的增長是比較快的,同時還要多攝入蛋白質,比如瘦肉類、奶、豆類制品等。

      香菇可以提高免疫力,我也開始經常吃了(不會炒菜,我就水煮),因為有點缺鐵性貧血,所以我還會多吃些菠菜、豬肝、鴨血等含鐵量比較高的食物。

      藕、山藥、黑芝麻也可以多吃點!

      早餐不圖多,但一定要吃“好”!

      中午可以多吃些(葷素都要有),主食不能省略!

      晚餐可以喝些湯,不用吃太撐!(因為我有點胃病,晚上一吃多就會消化良睡不好,所以晚上會控制)

      每天至少一個水果~

      橙子、櫻桃補血,車厘子的含鐵量較多。

      此外,我還搭配了湯臣倍健的維C(早餐后半小時服用)、維B族(午餐后半小時服用,維生素B可以促進胃腸道蠕動、治療巨幼紅細胞性貧血)。

      ② 湯補

      在注重飲食的基礎上,多喝些滋補的湯,可以說是神助攻。

      紅棗花生湯:我還會放些桂圓(少量,容易上火)、枸杞。買個小電鍋,煮起來很方便。

      嚴謹來說,應該是五紅湯(可以益氣補血),指紅棗、紅豆、紅花生、紅糖、枸杞組成,但是紅豆不好煮爛,我也不愛吃糖,所以沒放這兩樣。

      還有烏雞湯:烏雞含有豐富的蛋白質和黑色素,能增生人體內的紅細胞和血色素。

      鴿子湯:益氣補血

      牛骨湯:補鈣益髓,增強免疫力

      豬骨湯:補氣潤腸,能增強人體制造血細胞的能力。

      醫生說最好把帶皮的紅衣花生直接吃掉,對增長血小板比較有幫助,但我試了幾次,實在是太“生”了,所以還是煮水喝吧。

      身體健康的兄弟姐妹,多喝五紅湯,對滋補氣血也是非常有幫助的!

      溫馨提示:女孩子來大姨媽的時候不要吃太多紅棗和桂圓,它們是活血食品,有可能造成血量過多。

      ③ 禁忌

      以前的我無辣不歡,而且必須爆辣,但從去年底到現在,我已經戒了很久,這些吃起來是爽的,但經常食用會對內臟產生很大的刺激,進而導致消化功能、吸收功能出問題。

      血小板指數很低時,不要吃羊肉、狗肉,因為是熱性的,有可能會誘發出血。

      本身有胃病的人,不能吃太飽,腸胃負擔過重,營養物質也會不好吸收。

      女孩子不要頻繁染發、做美甲,浙大一院的專家告訴我:凡是滲入皮膚里面的物品,都要慎用!

      (3)充分休息

      除了藥物、飲食,最重要的就是休息了,日出而作日入而息不無道理。

      白天,我們為了生存、生活而打拼,消耗了大量的精力和元氣,晚上就是身體修復的時間,如果這時候再繼續且連續“奮戰”,身體是真的會被掏空的......

      所以,能不要熬夜,就堅決不要熬夜!

      血小板偏低的患者,睡眠一定要有保障,至少8小時。

      我以前的睡眠:晚23:00上床,玩兒手機到0點,睡著差不多是十二點半,然后早上六七點就醒了,很難再睡著。

      恢復期間的作息:晚22:30上床,23:00前入睡,第二天早上8:00以后起床。中午還會睡個午覺,2小時左右(我知道我這個時長有點奢侈,可是沒辦法,我的午覺就是2小時起步,否則還沒睡著就該起了)。

      現在:晚0點前睡著,早8:00起,午覺隨緣。

      02

      最后,心態——相信相信的力量。

      一切的一切都做了,心理建設工作也不能少。

      曾經的心態好幾次都要崩了,尤其是每一次拿檢查報告,比等高考成績還要緊張,還有面對無良醫生對你的打擊,掙扎、懷疑、找尋,這真的是一場自我修行。

      血小板比較低的朋友,建議在不同的醫院多看幾個醫生(不要超過3個,否則不知道該聽誰的了):普通科、專家科都看看。

      你會發現,你的病情,在不同醫生那里的診斷,是不一樣的。

      他們有的會微笑鼓勵你:“沒有關系,按照現在治療方法,再看看情況。”“你恢復的很好了呀!怎么做到的?”

      有的會嚇唬打擊你:“你的白細胞不可能再往上漲了!”(當時最低2.7,現在是4~6之間浮動)

      我的情況不算太壞,所以在重癥專家眼中,不必過度擔心,因為他們看過太多更嚴重的病人;在普通醫生的眼中,還有上升的空間,需要盡力治療恢復。

      我在這之間,找到了平衡點,也時常安慰自己:這年頭,誰還沒個小毛病啥的?

      現在的我,很快樂,很放松,會繼續努力......

      希望你,也一切都好。

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