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(健康時報記者石夢竹浙江大學醫學院附屬第一醫院王蕊)【專家簡介】梁廷波,浙江大學醫學院附屬第一醫院黨委書記,普外科、肝膽胰外科和肝移植中心學科帶頭人,國家自然科學杰出青年基金獲得者,教育部長江學者特聘教授,吳階平-保羅·楊森醫學藥學獎獲得者
(健康時報記者 石夢竹 浙江大學醫學院附屬第一醫院 王 蕊)
【專家簡介】
梁廷波,浙江大學醫學院附屬第一醫院黨委書記,普外科、肝膽胰外科和肝移植中心學科帶頭人,國家自然科學杰出青年基金獲得者,教育部長江學者特聘教授,吳階平-保羅·楊森醫學藥學獎獲得者,浙江省特級專家,浙江大學求是特聘教授,浙江省萬人計劃杰出人才。
【項目簡介】
浙江大學醫學院附屬第一醫院“終末期兒童肝病免費肝移植公益計劃”(尋找“小黃人”公益計劃)于2019年8月推出,面向全國尤其是廣大西部地區困難患兒家庭實施精準健康扶貧,切實減輕患兒家庭醫療經濟負擔,保障更多終末期肝病患兒得到科學、優質、高效的救治。開展至今,浙大一院已累計為220例“小黃人”開展免費肝移植手術。
“小黃人”是電影銀幕上的經典形象,可愛的外表和語言讓它受到了很多人喜愛。而在臨床上,也有一群特殊的孩子被稱為“小黃人”。
他們是因先天性膽道閉鎖、肝硬化等疾病而導致皮膚泛黃,黃疸指數升高,并伴有各種并發癥的終末期肝病患兒。這些患兒的膽汁無法從膽管順利排出,隨之渾身蠟黃,所以被稱為“小黃人”。他們的疾病很有可能逐漸發生不可逆轉的淤膽性肝硬化,終至肝功能衰竭、肝昏迷,很多人甚至活不過一歲。
“爸爸,你們不要救我了”
2020年4月24日晚上23:00,浙江大學醫學院附屬第一醫院手術室的門開了,一個小小的女孩,柔柔弱弱地躺在病床上。
“我來!我來!”一個看似五十多歲身著護工服的男護工一個箭步沖了出來,“閨女,我們走!回病房!”
這位看似五十多歲的護工,來自甘肅,今年四十歲。從手術室推出來的是他的小女兒茜茜(化名),讀小學四年級。
“爸爸,我同桌說我眼睛是綠色的,說我是吸血鬼。”2019年11月初,茜茜一句話打破了這個年收入不足三萬元的家庭的平靜。茜茜爸爸仔細觀察了茜茜的眼睛還真是綠色的,并且發現女兒全身發黃,帶著茜茜到當地醫院檢查,查不出是什么原因,就去了蘭州的大醫院。
“你孩子這是肝豆狀核變性,而且已經肝硬化肝衰竭了,活不了多久了,除非肝移植。”蘭州大學附屬二院醫生說,這種疾病起病年齡最多見于10~20歲,多為隱匿起病,病程進展較為緩慢。
“爸爸,網上說肝移植要四五十萬,你們就不要救我了。”茜茜用爸爸的手機,偷偷上網查了自己得了什么疾病,得知開銷巨大后,她懂事地說。
聽到女兒的話,爸爸心如刀割,可家里實在沒錢了,哪怕砸鍋賣鐵也湊不夠肝移植手術費。“醫院告訴我,浙大一院可以免費給終末期肝病的貧困患兒開展小兒肝移植手術,讓我趕快去杭州。我當時一直半信半疑,想著,怎么會有這么好的事情呢?!”
2019年末,茜茜一家趕往浙大一院進行全面檢查。經過全面檢查后符合肝移植指征,只不過由于親體配型不符合,只能等社會供肝。這一等,就是四個月。茜茜爸爸每個月花2000塊在醫院附近租了一個房間,平時還要吃飯,開銷很大,日子過得很拮據。
醫院得知茜茜一家的經濟情況,給茜茜爸爸介紹了一份護工工作,“我很喜歡這份工作,推著手術成功的患者回病房就會心情很好。”
4月10日,茜茜爸爸穿上護工工作服,推著術后患者回到等待已久的家屬面前,他也很期待有一天能親自推著女兒回病房。
終于等到了這一天!2020年4月24日,茜茜終于等來了“生命禮物”,我國著名器官移植專家、浙大一院黨委書記梁廷波教授為她主刀進行肝移植手術。晚上,茜茜爸爸穿著護工工作服探著頭在手術室外等待著茜茜出來,“我跟同事們打過招呼了,如果出來要‘讓’給我推!”
2020年5月7日,茜茜出院,新的人生開始了。而正是這次新生,10歲的茜茜心里也種下一顆“懸壺濟世”的種子,立志要當一名醫生。
一臺私人訂制的肝移植手術
“看,我們寶寶是不是變‘白雪公主了’?”36歲的楊麗(化名)一把抱起正在病床上鬧覺的女兒,這位帶著女兒來復查的母親此刻滿臉笑意,爽朗地說笑著,只有臉上爬滿與年齡不相符的紋路透露著曾經艱辛的經歷。
她的女兒,出生于2020年農歷大年初四,“我女兒四個月的時候,變得很黑,剛出生的時候沒那么黑的。”楊麗和丈夫剛開始還以為孩子曬太陽曬黑了,直到孩子肚子鼓起來還發硬的時候,楊麗才意識到可能孩子要去醫院檢查下。
“你們孩子黃疸很高,回家給她曬曬太陽再看看。”浙江金華當地醫院叫楊麗先給孩子曬幾天太陽觀察下,幾天后,孩子不僅黃疸沒退,連眼珠也變黃了。醫生告訴楊麗夫婦,孩子可能得了只能靠肝移植才能救命的先天性膽道閉鎖。
“醫生,這個孩子的很多器官都是相反的,是不是因為這個所以得了這個什么給堵住的病啊?”原來,楊麗的女兒在產檢時就已經被發現是“鏡面人”。
“鏡面人”是一種極為少見的人體內臟解剖變異,通俗地講就像是正常人的鏡面像,其心、肺、橫膈、肝、膽、胰、脾、胃腸等全部內臟的位置與正常人相反,呈180度反位,心臟、脾臟長在右邊,肝臟卻長在左邊。而楊麗的女兒腹腔臟器全部反位生長。
“這個病因我們也很難解釋,這個病不像你想得那么容易,必須要做肝移植手術。”當地醫院建議他們到大醫院救治,告訴她肝移植手術成功率非常低,并且要二十幾萬元的費用。
高昂的手術費讓這個擁有兩個孩子的家庭陷入困境。有一天,醫院護士告訴他們,浙大一院有“小黃人”項目,可以免費救治先天性膽道閉鎖寶寶。
2020年7月16日,楊麗夫婦帶著6個月大女兒趕到浙大一院立即做了全面檢查,梁廷波教授組織多學科專家討論后,認為孩子指標已經接近肝功能衰竭,必須馬上進行肝移植。當問到是否親體肝移植時,一直低頭不語的爸爸突然發聲“我來捐肝!”
“小寶貝,你爸爸要給你捐肝了哦,你要記住爸爸對你的好,以后嫁出去要多回家看看。”楊麗丈夫的配型符合捐肝要求。
小黃人手術,浙大一院肝移植團隊做過無數次,團隊醫生閉上眼,腦子里都能自動復現出來左右手的操作動作。但這一次,這些熟練的手法要改變,正常人的肝在右邊,脾在左邊,而這個寶寶是肝在左邊,脾在右邊。解剖結構的變異會顛覆醫生原有的醫學常識,術中如果按照以往的慣性思維和操作手法,有可能遇到意想不到的風險。
“這是一臺個體化手術,也可以說是‘私人訂制’。”由于“鏡面人”的特殊性,肝移植團隊術前就對楊麗女兒進行了全面細致的評估,并與超聲醫學科、麻醉科、肝膽胰外科、肝移植中心進行了多學科MDT討論,設計了詳細的手術預案。
2020年7月28日,這臺由梁廷波教授主刀的親體肝移植非常成功,爸爸的237克“愛的種子”被植入了女兒小小的身體,這顆生命種子會發芽長大。
“我們需要走下去,一個孩子背后是一個家庭”
根據流行病學研究數據推算,我國每年出生的1800萬新生兒中,就約有1300~2300位是先天性膽道閉鎖患兒。“我國終末期兒童肝病基數大,每年約有5000例患兒需要進行兒童肝移植挽救生命,但僅有20%患兒可順利換肝,歐美國家這一比例卻高達50%。”梁廷波教授介紹。
為什么“小黃人”進行肝移植手術的比例遠低于歐美國家?在中國有很多貧困家庭的父母,眼睜睜看著自己的孩子黃疸不退,飽受病痛折磨,他們并不是不知道這個疾病還有救治辦法。難的是,面對高額的肝移植手術費用,他們即使高舉外債也負擔不起,只能手足無措地看著自己的孩子來不及健康長大就夭折。
2020年,浙大一院“小黃人”公益計劃全國推行,一年時間免費救治了來自云南、貴州、青海等中西部地區近200個“小黃人”,與全國15個省建立幫扶合作關系,幫助來自西部貧困地區的11個省74縣的貧困患兒家庭避免因病致貧、因病返貧,即使新冠肺炎疫情期間,團隊也爭分奪秒挽救危在旦夕的“小黃人”。
“我們需要走下去,到當地兒童醫院、當地衛生部門了解情況,讓更多治不起病的貧困患兒及時得到有效救治。”梁廷波書記表示,一個孩子背后是一個家庭,而家庭是社會最小的細胞,同時也是最基礎的一環,在全面建成小康社會的關鍵時刻,不能讓家庭因病致貧、因病返貧。希望更多社會愛心力量能夠加入到隊伍中來,將點點光亮匯聚成星河,為更多貧困的“小黃人”家庭燃起生命的希望。
劉夕