白血病骨髓移植多少錢（90）

有人說(shuō)，這個(gè)世界上只有一種病，就是窮病。對(duì)這一點(diǎn)認(rèn)識(shí)尤為深刻的，或許是白血病患者和他的家屬們。2018年，《我不是藥神》上映，讓普通人了解到了白血病患者、醫(yī)療系統(tǒng)和背后的醫(yī)藥體系。但幾年過(guò)去，白血病患者們的狀況得到改善了嗎？實(shí)際上，在目前的

有人說(shuō)，這個(gè)世界上只有一種病，就是窮病。

對(duì)這一點(diǎn)認(rèn)識(shí)尤為深刻的，或許是白血病患者和他的家屬們。

2018年，《我不是藥神》上映，讓普通人了解到了白血病患者、醫(yī)療系統(tǒng)和背后的醫(yī)藥體系。但幾年過(guò)去，白血病患者們的狀況得到改善了嗎？

實(shí)際上，在目前的醫(yī)療水平下，90%的急性白血病都可以治愈。但治愈的背后，可能是深不見(jiàn)底的金錢、精力黑洞。

在和死神爭(zhēng)奪生命的過(guò)程中，太多家庭因?yàn)闊o(wú)力承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而只能放棄。

本期顯微故事講述的是一個(gè)不愿意放棄機(jī)會(huì)的、年僅9歲的白血病患者王奕卜及其家人們：

她5歲被確診白血病，在層流床幾進(jìn)幾出。最近一次復(fù)發(fā)，讓王奕卜被送到了“白血病人的最后一站”——河北省三河市燕郊鎮(zhèn)的陸道培醫(yī)院，這可能是所有白血病患者的最后一線希望。

她經(jīng)歷了近4年的白血病治療、花了300多萬(wàn)元治療費(fèi)、經(jīng)歷了兩次復(fù)發(fā)，對(duì)于她來(lái)說(shuō)，眼下生存的唯一希望，則在于父母能不能籌到更多的錢，幫助她持續(xù)進(jìn)行治療。

看著媽媽的淚痕，王奕卜說(shuō)，“如果沒(méi)錢了，我們就回家吧”。

但爸媽依然不想放棄，可他們也不知道，自己還有什么能力來(lái)繼續(xù)堅(jiān)持治療、有什么辦法來(lái)守護(hù)這個(gè)寄托了他們?nèi)肯Ｍ暮⒆印?/p>

以下是關(guān)于她的真實(shí)故事：

文 | 唐山

編輯 | 萬(wàn)芳

神采奕奕的小蘿卜，一定要挺住

王弈卜長(zhǎng)得更像爸爸，但如今只有在開(kāi)飯時(shí)，才能遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看爸爸一眼。

過(guò)去半年，王弈卜一直生活在“罩子”中。所謂“罩子”，就是層流床，和普通病床不同，它的外面套著一層塑料消毒罩。

按病友們的說(shuō)法，王弈卜已經(jīng)“進(jìn)倉(cāng)”了——“進(jìn)倉(cāng)”的每一天，都意味著巨大花銷。

生活在“罩子”里的王弈卜

今年3月28日，醫(yī)院給王弈卜下了病危通知書，這已是她第四次收到病危通知書。

從那之后，王弈卜便開(kāi)始了“罩中生活”，只有媽媽陪著她。

怕王弈卜再感染，她的爸爸只能把每頓飯送到病房門口。

父親避免近距離接觸帶來(lái)細(xì)菌，送飯的時(shí)候只在門口

王弈卜9歲了，她近一半的人生顛沛在患病與治病之間。她認(rèn)識(shí)很多字，但不會(huì)寫字。

“她特別瘦，內(nèi)向，膽子也小，從不和陌生人說(shuō)話”，水滴籌的工作人員宋文博和王弈卜已打了3年交道，直到認(rèn)識(shí)半年后，她才第一次叫他“叔叔”。

王弈卜是白血病患者，在中國(guó)目前有400萬(wàn)白血病患者。每年約新增4萬(wàn)人，其中50%是兒童，以2至7歲居多。

根據(jù)水滴籌提供的數(shù)據(jù)，我國(guó)白血病患者以未成年人為主，占比超三成

如果算上少年，則每年新增白血病患兒達(dá)2萬(wàn)人左右。

他們患病的原因，至今不明，但不妨礙白血病已成為導(dǎo)致15歲以下兒童死亡的第二大原因。

王弈卜下一步要接受骨髓移植，大概需要100萬(wàn)元

可她肺部嚴(yán)重感染，必須先把它治好。誰(shuí)也不知道，王弈卜還要在“倉(cāng)”里待多久，還要花多少錢。

沒(méi)有大人會(huì)對(duì)王弈卜解釋過(guò)這些，但王弈卜似乎都知道。

“進(jìn)倉(cāng)”后，她總是悶悶不樂(lè)，為逗她開(kāi)心，媽媽將塑料袋吹滿空氣，帶進(jìn)“罩”中，讓她當(dāng)皮球拍。

那一刻，王弈卜笑了

也許是真的好玩，也許只是為了讓媽媽高興。

90%急性白血病可治愈但我們都怕自己是10%

2011年，王弈卜生于吉林省白山市，因?yàn)樗雌饋?lái)像個(gè)“神采奕奕的小蘿卜”，父母給她起了這么個(gè)名字。

王奕卜一家三口的照片

2015年，王弈卜5歲時(shí)，為接種疫苗，接受了一次體檢，顯示白細(xì)胞減少。當(dāng)時(shí)醫(yī)院開(kāi)了些藥，讓一周后復(fù)檢。

結(jié)果，復(fù)檢顯示白細(xì)胞又減少了。反復(fù)折騰了一個(gè)月，醫(yī)院說(shuō)：我們實(shí)在確診不了，還是去大一點(diǎn)的醫(yī)院看看吧。

父母帶著王弈卜去了省會(huì)長(zhǎng)春市，在吉林大學(xué)醫(yī)院做的檢查。

拿到診斷書時(shí)，爸爸驚呆了，“過(guò)去10年，我從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)白山市有人得白血病。”

拿到診斷書當(dāng)天，全家直接買了到北京的火車票，只為心中最后的一點(diǎn)期盼：也許吉林大學(xué)醫(yī)院診斷錯(cuò)了呢？

一家人到北京時(shí)，已是晚上10點(diǎn)多。第二天，爸爸媽媽便帶著王弈卜，找到北京最好的治白血病醫(yī)院去檢查。

兩天后，新的診斷書下來(lái)了，還是白血病。為什么會(huì)得白血病？為什么偏偏是王弈卜？這些問(wèn)題永遠(yuǎn)沒(méi)有答案。

他們反復(fù)回憶王弈卜之前呆過(guò)的地方。她此前得過(guò)肺炎，在家休息了幾個(gè)月，但父母怕她寂寞，很快又送她回去上幼兒園。

當(dāng)時(shí)幼兒園設(shè)備升級(jí)，恰好新進(jìn)了一批抽拉式兒童床。但家長(zhǎng)們都反映：新床的味道太大，能不能把舊床換回來(lái)？但爭(zhēng)論之間沒(méi)有定論。

爸爸覺(jué)得，王弈卜吃了那么長(zhǎng)時(shí)間的消炎藥，再碰上有問(wèn)題的兒童床，這可能是她患白血病的原因。

一般認(rèn)為，當(dāng)甲醛超標(biāo)10倍時(shí)，可能導(dǎo)致兒童白血病。

猜想加重了爸爸的心理負(fù)擔(dān)，如果當(dāng)初不去上幼兒園，結(jié)果會(huì)不會(huì)不同

大夫告訴王弈卜的爸爸，孩子得的是急性白血病，只要治療及時(shí)、充分，90%的患兒可以治愈。王弈卜送診比較及時(shí)，病情不算嚴(yán)重。

“剛聽(tīng)說(shuō)是白血病時(shí)，還以為是不治之癥。聽(tīng)大夫這么說(shuō)，我們都松了一口氣”，王弈卜的爸爸說(shuō)。

為生存和希望，全家艱難北漂

不到北京，不知房?jī)r(jià)貴。

剛開(kāi)始，王弈卜一家在北大醫(yī)院住院部附近租房，4家合租，每月2000元。后來(lái)王弈卜的姥爺、姥姥也來(lái)照顧孩子。5口人換了個(gè)小單元房，租金翻倍至4200元。

王弈卜父母深知看病貴，眼下要花錢的地方不少，省一點(diǎn)錢，就多一些希望，治病期間也一直在尋找更便宜的房源。

全家人搬到一棟30多年前修的破樓里

可不論怎么省，王弈卜的第一輪治療還沒(méi)完，全家多年積蓄、還有從親戚朋友那借來(lái)的，總計(jì)36萬(wàn)元一下便花光了。

眼下王弈卜的肺炎沒(méi)痊愈。進(jìn)入化療階段后，孩子的身體有點(diǎn)吃不消，牙齒都黑了。

這時(shí)，王奕卜的姥姥、姥爺看到許多一起來(lái)治療的孩子家長(zhǎng)，都在偷著在用一種苗藥，動(dòng)心了。

“最怕看到孩子做骨穿化驗(yàn)，每次都像鉆在心里”，一說(shuō)起這些姥爺便淚流不止

可自行使用苗藥，醫(yī)院可不同意。后來(lái)，醫(yī)生說(shuō)，你們?nèi)蚁冉y(tǒng)一了治療意見(jiàn)，然后再來(lái)住院吧。

全家人只好又帶著孩子回到白山市，在家給王弈卜吃苗藥。

剛開(kāi)始，檢測(cè)指標(biāo)確實(shí)有所改善。但隨著2017年夏季到來(lái)，賣藥方忽然斷供了——天氣太熱，沒(méi)人肯去山上采藥。

找不到藥，家人只能自行給王奕卜減藥，從每次吃半勺藥，到一次吃黃豆粒那么大的一點(diǎn)兒藥。

2017年8月，王弈卜突然發(fā)燒，這意味著：她的白血病復(fù)發(fā)了。

這一次，他們不抵抗了，決定完全采用西醫(yī)治療方案。

2017年9月，爸爸媽媽連忙帶王弈卜到天津血液研究所。這也這意味著，初期又要再花50多萬(wàn)元，對(duì)普通家庭來(lái)說(shuō)，如何承擔(dān)得起？

在天津血液研究所，宋文博第一次見(jiàn)到了王弈卜媽媽——在樓道中，她正不停地抹眼淚。

類似的場(chǎng)景，宋文博已不是第一次見(jiàn)到。在天津血液研究所的，太多父母得知孩子患了白血病，治療費(fèi)至少要20—30萬(wàn)元時(shí)，立刻陷入沉默，甚至帶著孩子偷偷離開(kāi)。

他們拿不出那么多錢，他們只能放棄——回到鄉(xiāng)下，看著孩子一天天走向死亡。

在宋文博幫助下，王弈卜在水滴籌籌到40萬(wàn)元

一般來(lái)說(shuō)，在籌款平臺(tái)發(fā)起籌款的人，都會(huì)先在親朋好友間借錢，自己的一度人脈（親戚、好友、同事等）資源基本用盡后依然走投無(wú)路的，會(huì)選擇在水滴籌等大病籌款平臺(tái)上，向社會(huì)進(jìn)行求助。

此時(shí)主要依靠之前未觸達(dá)的一度人脈的捐款與轉(zhuǎn)發(fā)，進(jìn)而逐漸擴(kuò)散至二度人脈（朋友的朋友）、三度人脈（朋友的朋友的朋友）等。

但越往外延，他們對(duì)患者情況了解就越少。除了社會(huì)較為關(guān)注的特殊群體，比如醫(yī)護(hù)、教師、軍人等，籌款速度相對(duì)較快，普通人籌款還是依靠家人及朋友的努力轉(zhuǎn)發(fā)擴(kuò)散。

在宋文博印象中，利用水滴籌為白血病患者籌款，最多的一次是103萬(wàn)元，患者是一名北京大學(xué)學(xué)生。

對(duì)百元以上的捐款人，王弈卜一家會(huì)一一記下名字，他們期盼著，總有一天，能回報(bào)這些陌生的好人。

王弈卜的狀況一天天地好轉(zhuǎn)起來(lái)

做了20多個(gè)療程后，王奕卜已不用住院，只需定期回去做一次治療即可，每次只用一天。

王弈卜的爸爸記得，那時(shí)王弈卜已和健康的孩子沒(méi)什么區(qū)別，還能去操場(chǎng)上，一口氣跑個(gè)400米。

王弈卜又開(kāi)始?jí)粝腴L(zhǎng)大。

她有很多夢(mèng)想，一度想習(xí)武，一度想當(dāng)軍人，一度想當(dāng)作家，一度又想當(dāng)女子足球運(yùn)動(dòng)員。

王奕卜在家期間活潑多了，喜歡跳舞

一次，她看了電視中的考古節(jié)目，又決定長(zhǎng)大后去當(dāng)考古專家。問(wèn)她為什么，她說(shuō)當(dāng)考古學(xué)家，可以去世界各地講課。

但王弈卜想得最多的，是當(dāng)警察，因?yàn)樗陌职志褪蔷臁?/strong>

王弈卜的爸爸開(kāi)玩笑說(shuō)：這么多夢(mèng)想，你一輩子怎么干得過(guò)來(lái)？不如你長(zhǎng)大先去當(dāng)軍人，退伍后再去當(dāng)警察，這樣至少能完成兩個(gè)夢(mèng)想。

雖然很多字不認(rèn)識(shí)，但王奕卜看到什么都會(huì)拿來(lái)讀

像大多數(shù)父母一樣，王弈卜的爸爸也會(huì)旁敲側(cè)擊

“不論長(zhǎng)大后想干什么，都得先把學(xué)習(xí)搞好。學(xué)習(xí)不好，什么也干不了”。

患病后，王弈卜連幼兒園都上不了，雖然加了班級(jí)微信群，但昔日的同學(xué)都上小學(xué)了，聊不到一起去，慢慢就不往來(lái)了。

雖然上不了學(xué)，但王弈卜聰明驚人。

她喜歡畫畫，電視上只看過(guò)一次的卡通人物，回頭她就能給畫出來(lái)，畫得還特別像。

所有看過(guò)王弈卜的畫的人都說(shuō)：她是個(gè)天才

治愈只是第一關(guān)復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)持續(xù)存在

2019年8月，王弈卜突然又發(fā)燒了。

父母又急忙送到天津血液研究所，治了3個(gè)療程后，效果已不明顯。在天津血液研究所的全部治療，花掉了大約70萬(wàn)元。

2020年1月，醫(yī)院對(duì)王弈卜的爸爸說(shuō)：我們沒(méi)什么新的方案了，還是去別的地方試試吧。

“時(shí)代的一粒沙，落到個(gè)體的頭上，就是一座山”，再?zèng)]有誰(shuí)，能比王弈卜一家更能理解這句話背后的辛酸了。

2020年1月，正是新冠肺炎肆虐時(shí)，所有醫(yī)院都不再接收病人，爸爸媽媽帶著發(fā)燒的王弈卜，趕到河北省三河市燕郊鎮(zhèn)的陸道培醫(yī)院——這里被稱為“白血病患者的最后一站”。

但他們卻吃了個(gè)閉門羹，只能在周邊先租房，等待醫(yī)院重新開(kāi)放。

陸道培醫(yī)院外等候進(jìn)去的人們

3月份，醫(yī)院終于又能收病人了，王弈卜一進(jìn)去，便報(bào)了“病危”，住進(jìn)“罩子”中。

從那時(shí)到現(xiàn)在，王弈卜的肺炎一直在延續(xù)，平均3天就要輸一次血小板，每7天輸就要一次血，又是100萬(wàn)元被花掉了……

從住處到醫(yī)院，步行要走20多分鐘。

這條路，王弈卜的爸爸每天要走3個(gè)來(lái)回，有時(shí)女兒起得晚，早餐和晚餐一起吃，那就只用走兩趟。

怕細(xì)菌感染，王奕卜喝的都是礦泉水

王弈卜的爸爸原本不會(huì)做飯，自從女兒病后，他不僅學(xué)會(huì)了做飯，還學(xué)會(huì)了自己烤面包。

為防止女兒被細(xì)菌感染，王弈卜的爸爸和媽媽每天都要洗無(wú)數(shù)次手，即使冬天也如此，以致手上裂了許多小口，痛得鉆心。

每天吃的雞蛋也要反復(fù)擦拭，避免細(xì)菌污染

在王弈卜一家租住的小區(qū)附近，租住著許多送患者來(lái)治療的家屬，許多已“治好的”患者，怕復(fù)發(fā)后無(wú)處就醫(yī)，也租住在那里。

等到5年后未復(fù)發(fā)，他們才敢離去。

不知道為什么，現(xiàn)在的白血病治好后特別容易復(fù)發(fā)——王弈卜爸爸接觸過(guò)的病友，一半都復(fù)發(fā)了。好在，燕郊的房子便宜，兩居室每月只用1800元。

知道女兒愛(ài)畫畫，爸爸給她買了繪畫本

繪畫本在使用前也需要進(jìn)行消毒確保無(wú)菌

住院期間，王弈卜還學(xué)會(huì)了網(wǎng)絡(luò)購(gòu)物，她開(kāi)始自己在網(wǎng)上買玩具、畫筆。有時(shí)一天快遞員登門好幾次，但都是最便宜的。

在租住的房間中，王弈卜的爸爸用泡沫箱養(yǎng)了兩條小魚。正趕上小區(qū)填埋魚池景觀，王弈卜的爸爸覺(jué)得它們可憐，便要了兩條回來(lái)。

他想，王弈卜出院后，肯定很喜歡這個(gè)“玩具”。

在白血病的世界人們每天都在尋找“藥神”

如果順利治好肺炎，王弈卜將接受骨髓移植。

如果沒(méi)有排異反應(yīng)（異體組織進(jìn)入體后，會(huì)引起免疫系統(tǒng)的抵抗，需進(jìn)行長(zhǎng)期治療），再在“倉(cāng)”里待上一段時(shí)間，直到身體各項(xiàng)指標(biāo)恢復(fù)正常，大概只用再花100萬(wàn)元。

在白血病友中，流傳著這樣一句話：“移植有價(jià)，排異無(wú)價(jià)”。

如果有排異反應(yīng)，那就是現(xiàn)金的無(wú)底洞，一般情況下，“腸排”便要花 60 萬(wàn)元，此外還有“皮排”、“肺排”等。

可問(wèn)題是：就算沒(méi)發(fā)生排異反應(yīng)，又該到哪去找這100萬(wàn)元呢？

第一次水滴籌籌集了40多萬(wàn)后，又有了第二次水滴籌，這一次籌到了30多萬(wàn)元，再加上一次水滴公益的特別活動(dòng)，全部加起來(lái)通過(guò)水滴平臺(tái)籌集了140多萬(wàn)，相當(dāng)于治療費(fèi)用的一半。

王奕卜治療期間需要用的各種藥品

然而，在治療費(fèi)用外，還有自費(fèi)藥、生活開(kāi)支等，據(jù)王弈卜姥爺計(jì)算，這部分的支出也超過(guò)了100萬(wàn)元。

在醫(yī)院，醫(yī)生會(huì)告訴患者家屬，最好能用某種進(jìn)口藥，但醫(yī)院也沒(méi)進(jìn)貨途徑，患者家屬自己想辦法。

這些藥的價(jià)格貴得驚人，一盒威凡伏立康唑便是2000元左右，王弈卜已經(jīng)用了幾十盒。

一盒單抗（即單克隆抗體）1.39萬(wàn)元—1.5萬(wàn)元，一盒印度產(chǎn)雙抗6000元，前段時(shí)間，受邊境局勢(shì)影響，一度漲到1.2萬(wàn)元，近期又逐漸降到6000元。

僅雙抗一項(xiàng)，便花了20多萬(wàn)元。

剛使用自費(fèi)藥時(shí)，療效確實(shí)不錯(cuò)，可很快就不行了。

是疾病適應(yīng)了新藥？還是買了假藥？或者是運(yùn)輸過(guò)程中，因過(guò)熱等原因，導(dǎo)致藥的質(zhì)量下降？根本沒(méi)法追究。

絕大多數(shù)自費(fèi)藥，靠病友們互助購(gòu)買——找海外關(guān)系，托出國(guó)人員帶藥，大家一起拼單。

但仍有不少自費(fèi)藥需通過(guò)網(wǎng)絡(luò)購(gòu)買，對(duì)方信誓旦旦，是德國(guó)產(chǎn)的單抗，可使用后，效果不行，查找相關(guān)信息，才知道產(chǎn)地在土耳其。

問(wèn)賣家是怎么回事，賣家辯解說(shuō)：是土耳其產(chǎn)，但是在德國(guó)人的工廠里生產(chǎn)出來(lái)的，就算德國(guó)藥。

這種爭(zhēng)論永遠(yuǎn)沒(méi)結(jié)果，大不了賣方把你拉黑了事。

復(fù)用的進(jìn)口藥品需要冷藏保存

為了給王弈卜治病，媽媽在單位辦了長(zhǎng)期休假，每月拿基本工資的70%，僅1900多元。

宋文博認(rèn)識(shí)王弈卜一家3年了，眼看著王弈卜的媽媽一天天消瘦下去。

王弈卜的姥爺今年73歲，姥姥今年72歲，和王弈卜一家長(zhǎng)期漂泊在外，今年5月，實(shí)在湊不出錢，老人們抵押了唯一的房產(chǎn)。

為省錢，爸爸媽媽每天只吃兩頓飯，除了方便面，就是饅頭

常年?duì)I養(yǎng)不良，王弈卜的媽媽的腿出現(xiàn)了水腫，怕花錢，至今不敢去看醫(yī)生。

王奕卜的姥姥從樓梯摔下來(lái)，眼睛摔得青紫、腫得睜不開(kāi)，也舍不得去看病。

媽媽，錢不夠了，我們就回家吧？

“媽媽，是不是錢不夠？我們不治了，我們回家吧”，去年，還在天津血液研究所治療時(shí)，王弈卜突然對(duì)媽媽說(shuō)。

因?yàn)橐粫r(shí)借不到錢，媽媽又跑到樓道中，抹了眼淚

放棄治療，就意味著死亡，天下哪個(gè)父母能下這樣的決心呢？

王弈卜的爸爸才41歲，頭發(fā)已花白，他說(shuō)：王弈卜還是一個(gè)孩子，什么都不知道，一切只能靠大人來(lái)做決定，我們?cè)趺茨芊艞墸?/p>

可不放棄，又能如何？

在陸道培醫(yī)院，一位小病友的家長(zhǎng)和王弈卜的爸爸商量：我們實(shí)在買不起自費(fèi)藥，能不能把你女兒用剩的自費(fèi)藥，便宜賣給我們一點(diǎn)兒？

那時(shí)王弈卜正在用單抗，每支10毫升，她體重輕，一次只能用7毫升。

可開(kāi)了瓶，剩下的也就浪費(fèi)了，正好可以合在一起用——把剩下的3毫升，注射給那位小病友。

轉(zhuǎn)賣剩下的藥，能家里經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)減輕一點(diǎn)

對(duì)方支付了2萬(wàn)元錢后，家再也買不起了。王弈卜媽媽說(shuō)：“浪費(fèi)也是浪費(fèi)了，免費(fèi)給人家用吧”。

可王弈卜的爸爸再去找那位小病友時(shí)，才知他已出院，和父母回老家去了——在金錢的巨大壓力下，生命有時(shí)輕如鴻毛。

看不到治愈的希望，即使是親爹親媽，也不得不放棄。

長(zhǎng)期與世隔絕，沒(méi)有小伙伴，沒(méi)有童年，王弈卜遠(yuǎn)比同齡人心重。看到爸爸媽媽滿面愁云，她就知道又沒(méi)錢了，也會(huì)悶悶不樂(lè)。

王弈卜常和媽媽說(shuō)：“我陪你慢慢變老，你陪我慢慢長(zhǎng)大”

王奕卜也玩網(wǎng)絡(luò)游戲，今年5月10日，她將打游戲賺來(lái)的2元錢中的1元，給媽媽發(fā)了紅包，作為母親節(jié)禮物。

宋文博說(shuō)：“從第一次見(jiàn)到王弈卜家人起，始終被他們的堅(jiān)持所感動(dòng)。我覺(jué)得，在王弈卜媽媽的心中，對(duì)女兒有一種愧疚感，她覺(jué)得，如果當(dāng)初不給孩子吃苗藥，如果給予更好的治療……但事實(shí)上，白血病的復(fù)發(fā)率就是很高，這不是她的責(zé)任。”

雖然不肯放棄，可王弈卜家還能支撐多久？

當(dāng)問(wèn)到“如果找不到錢，王弈卜家會(huì)不會(huì)放棄”？

宋文博側(cè)面回答道：“花掉第一個(gè)100萬(wàn)時(shí)，那時(shí)也山窮水盡了，看不到任何出路，可他們還是挺過(guò)來(lái)了。當(dāng)然，水滴籌也會(huì)盡最大努力幫助他們。”

這一次，王弈卜還能渡過(guò)難關(guān)嗎？

我們都可能成為王弈卜

中午12點(diǎn)半時(shí)，陸道培醫(yī)院住院部外的欄桿邊，來(lái)送飯的患者親屬漸漸離開(kāi)了。

白血病患者的抵抗力極低，甚至是“零免疫力”，即使是來(lái)送飯的家人，也不被允許入內(nèi)。

欄桿外，幾位爸爸正聊天，這些年，他們?cè)诓煌尼t(yī)院中見(jiàn)過(guò)面。

如今，又在這里重聚——他們的孩子都“復(fù)發(fā)”了，住在欄桿里的住院部，都處于“進(jìn)倉(cāng)”階段。

其中一位病友今年剛考上當(dāng)?shù)刂攸c(diǎn)高中，他的醫(yī)保額度早已用完，未來(lái)的路將如何，誰(shuí)也說(shuō)不好。

也許很多人還記得這封信：

親愛(ài)的老媽：

這是我第一次給您寫信，也可能是最后一次。有些話只能以這種稍顯‘愚笨’的方式來(lái)說(shuō)。對(duì)不起，媽！我生病了，還是白血病。都說(shuō)越努力越幸福，我也以為考大學(xué)上研究生能讓您離幸福更近，可事實(shí)證明，我的努力給這個(gè)家?guī)?lái)的只有磨難和絕望。

2017年9月，在和病魔搏斗3年后，湖南人李真給自己的母親寫了這封信。

因在央視《見(jiàn)字如面》播出，引起巨大轟動(dòng)。寫信時(shí)，李真剛做完骨髓移植手術(shù)，因出現(xiàn)排異反應(yīng)，他備受折磨。

李真的信感動(dòng)了中國(guó)，卻沒(méi)改變他的個(gè)人命運(yùn)。10個(gè)月后，李真離開(kāi)了人間，臨終只對(duì)母親說(shuō)了一個(gè)字：“痛。”

王奕卜一家的全家福

在王弈卜家租住的小區(qū)門口，宋文博指著馬路對(duì)面：“那就是潮白人家，又被人們稱為‘白血病村’”。

因媒體反復(fù)報(bào)道，這里早已名聲在外，據(jù)說(shuō)，至今住著1200名白血病友。

在中國(guó)，白血病的發(fā)病率為2.76人/10萬(wàn)人，除了400萬(wàn)白血病患者外，還有其他癌癥、心腦血管疾病、罕見(jiàn)病等患者。

此外，中國(guó)還有2.6億慢病（高血壓、心臟病等）患者。

根據(jù)水滴籌剛公布的平臺(tái)求助前十大病種數(shù)據(jù)顯示，白血病占平臺(tái)求助案例的4.4%，僅次于腦出血和肺癌，排在第三。

其中，白血病患者累計(jì)籌得31.2億元，為平臺(tái)累計(jì)籌款金額最多的病種。

水滴籌平臺(tái)前十大病種

在人的一生中，患重大疾病的概率為72%，當(dāng)重大疾病到來(lái)時(shí)，我們?cè)撛趺崔k？

有人追問(wèn)，有人解答，但答案依然模糊。