科技改變生活 · 科技引領未來
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每年4月15日-21日是中國抗癌協會倡議發起的全國腫瘤防治宣傳周，今年已是第27屆。2020年，由深圳市拾玉兒童公益基金會選送的十二家小兒腫瘤科普教育基地，在中國腫瘤學大會（CCO）上正式授牌，共同探索系統化、標準化的兒童腫瘤科普落地模式。
每年4月15日-21日是中國抗癌協會倡議發起的全國腫瘤防治宣傳周，今年已是第27屆。2020年，由深圳市拾玉兒童公益基金會選送的十二家小兒腫瘤科普教育基地，在中國腫瘤學大會（CCO）上正式授牌，共同探索系統化、標準化的兒童腫瘤科普落地模式。
本次宣傳周期間向日葵兒童聯動12家小兒腫瘤科普教育基地共同舉辦了系列主題直播活動，為更多普通家庭和患兒家庭帶去專業、全面、多元化的科普內容分享，希望孩子們都能及時接受規范化治療，少走彎路！
本次系列直播活動主題涵蓋兒童實體腫瘤、兒童白血病、兒童淋巴瘤、兒童腫瘤放療和兒童腫瘤營養等12個專題，共計回答了超過150個家長提問，觀看人次超過23萬，本次腫瘤防治宣傳周系列直播活動圓滿落下帷幕。
山東省腫瘤醫院兒童腫瘤科的王景福主任在4月14日上午10點半進行了“神經母細胞瘤”的專場直播，讓我們一起來回顧一下王主任在直播中都給我們科普了哪些神經母細胞瘤的知識吧。
在患兒或者醫生當中經常流傳一句話說“神經母細胞瘤是兒童的癌癥之王”，其實這句話應該辯證的看。
對于兒童神經母細胞瘤，如果是低危的病人幾乎100%可以治愈；如果是中危的病人，治愈率也能超過80%。也就是說，如果能早期發現的話，它其實是治愈率很高的一類疾病。
但是對于高危的病人，如果腫瘤的生物學行為比較好，對化療敏感的話治愈率大概也能超過50%。
如果腫瘤生物學行為不好，對化療不敏感，預后就差一點，治愈率大概也就30%左右。
從這個角度來說，高危的神經母細胞瘤可能治療比較困難一些，但整體來說，其實比很多的軟組織肉瘤的治愈率還要更高一點。
所以“癌癥之王”這個說法有點言過其實了，大家要有信心，神經母細胞瘤的治療如果早期發現并且化療敏感的話治愈率還是很高的。
而且在所有兒童實體腫瘤當中，神經母細胞瘤的治療方法是最多的，除了化療、手術、放療這三大常規治療方法，還有干細胞支持下的大劑量化療，就是所謂的移植，還有免疫治療，比如針對GD2的單抗、CAR-T細胞、GD2疫苗、還有碘131-MIBG等等。
也還是有一部分高危的神經母細胞瘤病人可以通過這些治療方式達到治愈的。
神經母細胞瘤的癥狀跟它的原發部位和轉移程度有關。
如果原發部位在胸腔，腫瘤特別大的話，可能會出現呼吸困難或疼痛；如果原發部位在腹腔，腹部可能會出現膨隆，這是腫塊的一個表現。
如果轉移到骨骼和骨髓的話，會有全身骨骼疼痛或發燒的癥狀，還可能會發生貧血；如果轉移到皮膚的話，會有一個特征性的藍莓樣皮膚結節；這些都屬于神經母細胞瘤的一般癥狀。
神經母細胞瘤相對特異性的癥狀包括：
截癱
如果腫瘤發生于椎旁，它可以通過椎間孔侵入到脊髓里面造成截癱，如果突然出現漸進性的截癱也要考慮神經母細胞瘤的可能。
高血壓
神經母細胞瘤可以分泌兒茶酚胺，它會導致高血壓，如果孩子出現不明原因的高血壓也要做一下神經母細胞瘤的相關檢查。
頑固性腹瀉
不是說所有的腹瀉都是神經母細胞瘤，但確實有個別的孩子會出現頑固性腹瀉，是因為神經母細胞瘤會分泌一種血管活性腸肽，這種腹瀉是很難控制的。
神經副腫瘤綜合癥
還有一種是跟免疫反應有關的神經副腫瘤綜合癥，孩子出現舞蹈手、舞蹈眼，就是我們說的手震顫、眼睛不斷地顫動，這種情況下我們也要考慮有神經母細胞瘤的可能；還有眼瞼下垂，突然性的眼瞼下垂也可能是神經母細胞瘤引起的免疫反應導致的神經系統異常。以上就是神經母細胞瘤相對特異性的一些癥狀。
神經母細胞瘤的檢查包括常規檢查和特殊檢查。常規檢查包括肝腎功能、血常規、血生化、B超、核磁、CT等等，這些檢查大部分實體腫瘤都要做。
跟神經母細胞瘤相關的特殊檢查第一個就是實驗室的檢查，比如24小時尿VMA、血NSE、乳酸脫氫酶和鐵蛋白。
24小時尿VMA是用來診斷神經母細胞瘤相對特異性的檢查；血NSE也是神經母細胞瘤的診斷指標，但是特異性不是那么強，它的變動幅度通常被用來指導臨床判斷疾病的控制程度或者進展情況。
乳酸脫氫酶和鐵蛋白更多的是用來反映腫瘤負荷，腫瘤負荷大它們的值就特別高。
神經母細胞瘤一旦確診的話，還需要結合病理進行進一步分型，我們需要在鏡下區分神經母細胞瘤的分化程度。
還需要做一些跟治療和預后相關的分子生物學檢查，比如說是否有11q染色體畸變，MYCN基因擴增，還包括TP53、NRAS、BRCA2、PHOX2B和ALK等基因的突變都跟神經母細胞瘤的治療和預后相關。
最后就是影像學檢查，神經母細胞瘤常做的影像學檢查包括骨掃描和PET-CT，現在國內還能做碘123標記的MIBG。
這幾個影像學檢查更多是用來評價腫瘤轉移的程度。大家對于這些檢查結果的解讀，還是要咨詢醫生，不要自己根據檢查報告的文字去判斷病情。
本次直播系列活動，每位專家都相當于出了一次“云”門診，為全國范圍內的家長們提供了與頂尖專家一對一交流的機會。后續我們也會繼續發布每場直播的科普知識文章，讓更多家長從中獲益。
視頻轉碼：劉鑫達
編輯：石存蘭
編審：左佳
專家審核：王景福 主任醫師 山東省腫瘤醫院兒童腫瘤科
丁書東