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2月14日,一位患有肝豆狀核變性(又稱威爾遜病)的罕見病患者在網上發布尋找救命藥“青霉胺”的微博引起了大家的關注。在此之前,繼魚精蛋白、優甲樂、息寧、溴吡斯的明等藥品后,“藥事網”已經收到了大量咨詢關于“青霉胺”在哪可以買到的問題,我們一直在關注此事件的進展。本周一,青霉胺的生產廠商上海上藥信誼藥廠有限公司發來了關于供貨情況的最新說明,“藥事網”對此將持續保持關注。肝豆狀核變性又稱威爾遜病,是一種常染色體隱性遺傳病,因基因變異會造成體內銅離子在大腦或肝臟沉積而引發神經損害或肝功能損害,需要長期服用排銅藥,目前,國內最實惠的首選治療藥物就是——青霉胺片。此藥為強效金屬螯合劑,在肝臟中可與銅形成無毒復合物,促使其在組織沉積部位被清除,減輕游離狀態銅的毒性。
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李俊