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剛剛過來發表文章,竟然有22條消息,昨天的文章有13.6萬的推送,啊,不知道發生了什么……(周五,人去齊魯急診的一天)早早就醒了,竟然沒頭痛,眼睛也不痛啦,甚至有點神清氣爽,看來吃藥不吃藥就是不一樣,吃了藥自己就像個人啦。突然好懷念自己以前
剛剛過來發表文章,竟然有22條消息,昨天的文章有13.6萬的推送,啊,不知道發生了什么……
(周五,人去齊魯急診的一天)
早早就醒了,竟然沒頭痛,眼睛也不痛啦,甚至有點神清氣爽,看來吃藥不吃藥就是不一樣,吃了藥自己就像個人啦。突然好懷念自己以前健康的時候,從來沒這么懷念過!真希望自己快點好起來。
后來看到我媽開燈,應該是起來了。“媽,你怎么起這么早啊?咱們走這么早嗎?”我看外面的天還沒亮,打開手機才5:20。
“我不得洗漱嗎,再說了,我跟你能一樣嗎,我得吃飯,我不能等到中午再吃”就聽到我媽洗漱,做飯,吃飯。
大概6:00我爺爺來了,看看我們去醫院了沒,“你怎么還躺著不走,快點快點,穿上衣服,別拿行李了,留在醫院再說”
“還沒打上車呢,去干嘛”
“你趕緊的吧”我趕緊起來收拾,坐上我媽的三輪車去回河路口。好在路上打上了順風車,我還定錯了位,定成了我們村里,只好又跟嘀嗒司機溝通,換個位置接我們。
6:40上車,路上我和我媽都不說話,我媽從早上就不耐煩,我不跟她說話,要不然就是找著挨批。一路上只有空曠的道路,還有車里的音樂,感覺還不錯。什么時候我才可以恢復健康,可以自己開車上路啊。
7:30到中心七。提前在群里問好了,維護管的護士8:00來上班,我們就在病房區門口等著。中間我去護士站問過幾次,確實還沒來。在門口等著,我媽眼神好使,看到人家從樓梯上來,讓我趕緊進去。進去了,等護士清理好維護管的房間,我又躺在那冰冷的床上開始等著護士做維護。這位護士小姐姐手法很快,估計10分鐘結束。
我又去醫生辦公室,后組只有一位值班年輕醫生在,教授還沒來,她讓我等一會,幫我打電話問問。我就趴在桌子等著,從5:20到現在為了抽血不吃不喝,我有點撐不住啦。雖然是國慶假期,還是有不少的家屬來找醫生辦理住院手續,也有住院家屬來問病人情況,這位醫生忙的團團轉。忙完了看我趴在桌子上,問我是不是難受?
“還好,就是為了抽血,沒吃飯喝水,這會有點餓”
“你心慌嗎?有沒有感覺心跳加速?如果有的你還是吃點東西吧,身體最重要,抽血可以下次再抽啊”
“沒有,我就是感覺手腳發軟,好不容易來一次,我再撐會,實在受不了我就吃東西”,她出去給教授打電話,說教授還有5分鐘到。
果然沒一會,教授來了。不止我一個等著教授開單子,挨到我的時候,教授問我查什么項目。我就說了,我主要是為了頭疼來的,這三天特別疼靠吃止疼藥。教授拿起我的手看了看,說我還是貧血,讓我先等一下。我納悶的看看自己的手,問旁邊的值班醫生是怎么通過手看出來貧血的,她也伸出她的手“看指甲部位,你看你的手指頭多白,沒有血色,你看我的”,人家的果然很紅潤!我趁機問問太陽穴疼是怎么回事,值班醫生說太陽穴疼一般是神經性疼痛,問我是不是心理壓力過大?老裝著生病這個事?~還好。
那睡眠怎么樣?~不知道怎么樣,三四個小時醒一次吧~容易做夢嗎?~對對,而且都特別逼真~那你就是睡眠效果很差了,你這樣下去身體肯定受不了,你本來就貧血,再睡不好,身體會垮的。~可是自從查出來這個病我的睡眠一直是這樣~查出來病之前不這樣嗎?~嗯,查出來病之前一兩個周吧,總是特別渴,所以喝了水晚上不斷起來上廁所。~那你可以一會讓教授給你開點助眠藥,一會你問問教授。
過了一會教授忙完了,到我了,我說了三天前血常規顯示我的血紅蛋白61,教授說那也是它的事“就是因為貧血才查出來的這個病,都化療了兩個療程了,血小板恢復正常啦,血紅蛋白變化不大啊”
記不清當時教授怎么回復的,反正讓我去化驗血,告訴我:如果出來結果在60以下,就直接去急診輸血;如果在60以上你就回家。這幾個化驗結果有的明天才出來,等所有結果齊全了,你拿著結果來辦公室。
我趕緊問我的頭疼怎么辦,現在只能靠吃布洛芬,已經吃了3天,教授告訴我“不能再吃布洛芬了,血小板正常應該不是顱內出血”
“不吃我受不了,感覺頭都要炸啦”
“你這是神經性頭痛,應該是神經內科的事情,我先給你開個藥”又給我寫在了病歷上。
來都來了,我再問問骨髓移植的事情“教授,一開始說的方案是化療4個階段,然后骨髓移植,現在化療兩個階段了,什么時候可以做配型啊?”,
“你現在就可以準備骨髓移植啦。其實你這個病一開始也可以骨髓移植,先做化療也是希望起一個橋梁作用,幫你把指標升的更高。你要是做配型,找好骨髓了嗎?”
“我爸和我妹可以”
“他們都愿意嗎?”
“愿意啊”
“到時候先做妹妹的,你和爸爸的肯定是半相合,如果和妹妹全相合就好啦。”后來教授還補充道作檢查是要花錢的,我沒聽清楚是1000還是3000。
又到門口護士那里開單子去交維護PICC管的費用,因為有辦理住院的,也要排隊,到我了說是沒有掛上號,讓我去找醫生掛號。我又去醫生辦公室,轉達了護士的意思,教授說已經開好了,是某某醫生的號,掛號費6塊。我只好回來轉發醫生的意思,護士刷了一下說不行,讓我等會,她拿著卡走了。回來了又對著一個小紙條開始操作,最后告訴我好啦。
我們終于可以去繳費,抽血了,這一頓折騰下來,我真的只能坐在輪椅上讓我媽推我走了。
到了華美樓先去一樓審核,結果說假期不上班,讓我10月9號來,不上班怎么辦???就不報銷,這還不是最可怕,最可怕的是還要重新回病房,讓醫生再重新開一遍單子。我去,只能去急診碰碰運氣啦,看人家收不收我。
到了急診,我看急診審核窗口倒是上班。在護士站說了我頭疼的情況和以前的病史,他們給我掛了神經內科的號,到了神經內科,前面兩個看完排到了我,剛說了沒幾句,有兩家人進來了,都是扶著各自家的老人,醫生一看情況比我緊急,就讓我在旁邊等著,不愧是急癥,兩位醫生問話都很快,這些家屬們也七嘴八舌的回應,醫生還要給病人做檢查。我坐在旁邊聽他們說話,我的大腦都是要極速轉動的,沒一會我覺得這個房間人多又吵說話又快,我的腦袋嗡嗡響,心里煩的不行,我第一次 慶幸:幸虧我這個病需要靜養,不讓來看我,要不然我真應付不了。讓我媽把我推到樓道里,我還是在外面等著吧,眼不見心不煩。讓我媽先去給我買飯,我媽還擔心等我抽完血飯都涼了,我說“照這形式,等抽完血,你再去買飯,我要餓暈了!”我媽就去了。沒想到在樓道等著也不安生,本來我旁邊病床上的病號躺著好好的,突然醒了,開始大聲哀嚎,真是那種“啊啊啊啊啊”的大聲哀嚎,她做到了我昨晚想做的事情,我佩服她!萬萬沒想到,她嚎起來不停了,她的家屬在旁邊不斷的安慰她。再加上神經內科的家屬們進進出出繳費的,人來人往我真是要瘋了,心里想著以后沒啥大問題,可千萬別來齊魯醫院了,哪哪都是人,大醫院真是人氣旺啊。
終于那兩家都走了,辦公室沒病號了,挨到我了。醫生看了我的病歷,聽了我的問題,給我說“你也知道你的病情,你說的這個呢聽起來像是神經性頭疼,但是也不排除白血病浸潤大腦的情況,相信你也懂的,所以你先要做一個顱腦ct,等結果出來,然后你再來找我。至于你說的報銷的問題,顱腦CT肯定是不能報銷的,然后化驗血的話,我給你轉到內科,你看看能不能報銷。”還是非常感謝醫生這么人性化的,又去了內科,說了我的訴求,內科醫生看著前面教授開的好幾項化驗,跟我說“后面這三項,我們急診沒有這個權限,我開不了,在急診你只能化驗血常規,肝功腎之類的”那就這樣吧。
我拿著單子去審核,人家工作人員果然說顱腦CT不報銷,說是白血病不報銷頭的部分,哎,好吧,問問我媽,我媽就說不做了,那我也同意,我們都要省錢。然后去急診抽血處抽血,提前告訴工作人員“我可能有點不太好出血”,他說知道了,扎進去的時候,她還來了句“這不挺好出血的嗎”。
抽完血等著一小時后出結果,我看看時間10:43.天呢,我餓到了現在,趕緊吃飯。吃飯的時候我媽跟我說“一會你去問問醫生,直接給你開止疼藥行不行,人家血液科教授都說了血小板長這么高,不會顱內出血,他還讓做檢查,做什么檢查”,哎,我們都向生活低了頭,后期花錢的地方太多了,骨髓移植的100萬還不知道從哪里來,能省的就省吧。這時候就能理解了上次一起住急診的一位阿姨,每天醫生查房都讓她的病號去做心臟彩超,她就是不去,說他的主刀醫生說了手術很成功。醫生還給她解釋為什么要做心臟彩超,因為病號發燒好幾天,血培養顯示沒問題,醫生懷疑是做的手術可能出現感染,肉眼看不出來,必須做心臟彩超,要不然人家沒法用藥。到了第四天,醫生直接來告訴她,說了好幾次讓去做不去做,他們沒法用藥,中間請了感染科來會診,人家都建議再做個心臟彩超看看,既然不相信這里的醫生,建議他們轉院或者住到病房里去。
后來我去問了神經內科的醫生,果然他們說不見到檢查結果,他們不給開藥。回來告訴我媽。過了一會我媽竟然說她出去買,拿著我的病歷去買了,說是跑了兩個藥店,我還以為買到了,沒想到是買了西瓜霜噴劑,那是治我的口腔潰瘍。我告訴我媽,是另外的一種藥,我媽不服氣又去了,兩家藥店都沒有,我媽這才作罷。
到了時間,我媽取了結果,一看血小板都偏高了,我媽在旁邊感慨“吃海參這么有效果啊”,我只能說我媽高興的太早。我的血紅蛋白64,倒是不用在這里輸血,可以直接回家啦。我拍照發給我的主治醫生,他回復我:白細胞太低,還是打三天瑞白。每天打瑞白要200多,上次住院倒是報銷了,又去急診內科說了我主治醫生的意見,我問能不能住院,結果告訴我其他指標都可以,只有白細胞低,不能住院。那我又擔心不能報銷,這種生活真是讓人頭大。我想去急診審核的地方確認一下,結果人家下班了,1:30才上班。后來跟我媽商量著,先讓內科醫生開藥再說吧,能報銷就報銷,不能就算了。又去找醫生開藥,繳費,拿藥,找護士打針。
護士在準備藥
護士在準備的時候問我打哪里,我回答說是胳膊。他捏著我的胳膊看了一會,“我扎的針比較多,可能不太好找位置哈”,“還好”,他扎針倒是不疼,一推針疼的我嗷嗷喊讓他慢點,打完了我坐那按針眼,護士收拾東西,問我“得這個病幾年了?”
“啊?沒有幾年,兩個月”,我還以為他是根據我胳膊的針眼多才問我的,結果護士來了句,
“才兩個月你就這么瘦了,我還以為幾年了呢”,
“額,我本來也瘦,長病以后確實瘦了20斤”
“哎,年紀輕輕長這個病就是受罪啊。你這個怎么治療,也是等著?”
額,這個護士問的好直白,“我這個病骨髓移植是唯一可以治愈的方法,在準備移植了,不移植的話,醫生說生存期”
我還沒說完,這個護士就說“半年?”,
“不是,像我這種慢性的,生存期應該有1到2年,比急性稍微長點”
“嗯嗯,急性的太可怕了。你要移植的話,家庭條件怎么樣?”
“額,一般偏下”
“那你可要想法啦”,可能我這個年齡長這個病真的是很稀奇吧,醫生,護士,陌生人,朋友知道了以后都要問我好多問題,幸虧我沒有在朋友圈發過,大部分熟人應該也不知道我生病了,要不然問來問去,我要瘋了。
一直沒有打上順風車,正好打完針出來,我爸也要回家收棒子啦,來接我們回家。
2:20到家,折騰了這么久,累了,昨晚半夜吃的止疼藥好像也要失效了,有點頭疼,睡覺。我爸開始四處噴灑酒精消毒,透著窗戶看到我蓋著被子,問我冷嗎,我說我不冷也沒發燒,就是有點頭疼。
3:30醒了,頭疼的更厲害啦,也餓得很,讓我爸給我煮碗面條,我爸說我這吃了晚上再吃不下去,我還以為他不煮了,過了一會問我桌子上的海參和蝦是不是我媽剛拿出來的,是今天吃的還是明天吃的。我說我今早要抽血沒吃沒喝,我爸就懂了,清水煮面,放上切好的海參和蝦。我爸也不是一般人,把鍋端過來的時候,鍋里只有面條,一點水也沒有,這水平,真的不是一般人啊!我爸和我媽就不一樣,至少面上不慌不忙,說加點熱水就好了,哈哈哈,人才啊。
配著咸菜吃了面條,感覺沒太飽,正好晚上還能再吃點。回屋繼續躺著。
4:36實在受不了吃了布洛芬,5:30疼痛感才明顯降低啦,難道這么快我就產生抗藥性啦?????照這節奏,顱腦檢查的錢是省不了了。
我迷迷糊糊睡覺的時候,就聽到我媽和我爸說話,我媽開始普及她在手機上看到的骨髓移植的事情。我媽講故事太有細節,太多了不寫了,總之我媽說了有人一次感染就花了30萬,而且感染是危及生命的,和現在的又不一樣。有人給她媽媽移植了,結果出倉以后感染,花了錢受了罪,人沒了。又給我爸普及,要是我妹和我全相合當然好,要是半相合,我爸也是半相合,肯定要換我爸的,我妹還小擔心對她有影響,要是半相合,獻骨髓的人要進去五個小時,出來了也需要人照顧,我媽要照顧我肯定照顧不了兩個人,,我媽又開始數,我大伯肺結節跟我一樣經常住院,肯定不行;我那二伯在外地礦上,我生病這么久,也不打個電話問問,估計也不能照顧我爸;我爺爺快80的人了,更是不行。還給我爸說要在北京的醫院旁邊租房子,做飯送飯,不讓吃外面的飯,怕感染,在北京租個單間就要4000元或者5000元。在濟南住個院就要大包小包的東西,這要是去北京,連鍋碗瓢盆也要帶著,要不然就要買新的,買新的得花多少錢。怎么去北京也是個事,太遠了。我告訴我媽動車2小時,火車7小時。我媽竟然問我動車多少錢,一人190左右。最后我媽總結一句話:將來去北京移植骨髓,絕對不是光有錢就行,關鍵是也不知道這么多錢從哪里來。
后來吃晚飯,我只吃了個咸雞蛋和半塊饅頭,我媽也知道我吃不下去。我想起來,明天我爸媽想收棒子,沒人送我去醫院,正好是周六周天,我二妹放假,可以讓她去。我媽就給我二妹打電話,說好了就讓我爸一會吃完飯去接她和小外甥。結果我爸直接放下飯碗拿車鑰匙就去了,我還讓他吃完再去要不然回來就涼了,我爸還是直接就去了。我媽在電話里就說我二妹喜歡吃土豆絲,晚上上給她做土豆絲。然后我媽就開始咔咔切菜。
我想起來,下午我媽給我爸說“好幾天之前,金枝就說等你回來的時候一起回來吃飯,今天你回來了,問問她晚上回來吃飯吧”,我爸還是說“問啥問,別耽誤人家上班”,后來他倆說別的,這個事就蓋過了。
你看我爸媽對孩子的疼愛,對孩子回家的歡喜就是這么直接。
我躺在床上昏昏欲睡,我爸和我妹一直沒回來,睡覺之前還想著:今晚是抱不上我小外甥啦。
記于10月3號~~寫著寫著這篇竟然有5500多字了,怪不得從早上醒了一直寫到現在9:20了。有時候精神好,當天就能記錄當天發生的事情,第二天可以直接發表。昨天精神不好,一點沒寫,全指著今天早上了。
不知不覺我竟然更了這么多天,每天記錄變成了習慣。最開始是因為我一直有寫日記的習慣,自從查出這個病,更是力求每天記錄的全面一些,這樣,如果有一天我康復了,再看這段難忘經歷我是能看到自己是怎么一步步走到現在的。其間有朋友不斷的鼓勵我可以發表,就發在了這個陌生平臺上,如果將來我還在,這是難忘經歷;如果有意外,至少證明我存在過這個世界。
金俊一