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摘要:作為治療兒童身材矮小疾病的藥物,基因重組人生長激素問世后,身高不再是一種難以干預(yù)的自然結(jié)果。為了長高,一些家長開始為孩子注射生長激素,每天一針,一年花費(fèi)數(shù)萬元。除了打針,這些孩子還要早睡、跳繩、喝牛奶,與時間賽跑,和現(xiàn)實博弈。這也催生
摘要:作為治療兒童身材矮小疾病的藥物,基因重組人生長激素問世后,身高不再是一種難以干預(yù)的自然結(jié)果。為了長高,一些家長開始為孩子注射生長激素,每天一針,一年花費(fèi)數(shù)萬元。除了打針,這些孩子還要早睡、跳繩、喝牛奶,與時間賽跑,和現(xiàn)實博弈。這也催生出身高焦慮和藥物濫用的隱憂。
文|涂姝云 編輯|王姍
不能再等了
“您看看給我抽的。”
8歲的昕儀擼起袖子,露出兩條淤青的細(xì)胳膊,向醫(yī)生告狀。這個早上,她已經(jīng)被抽了10多管血,用來檢測身體里的生長激素分泌是否正常。
這只是她和針頭打交道的開始。
醫(yī)生聽完昕儀的話笑了,“孩子你很勇敢。我對你的要求是,從今天開始,學(xué)著給自己打針,每天打一針,可以么?”
昕儀看起來有點(diǎn)怕,但還是點(diǎn)點(diǎn)頭:“可以!”從診室出來后,蹦蹦跳跳地去護(hù)士站學(xué)習(xí)打針了。
看著女兒瘦瘦小小的身影,昕儀媽媽心里不是滋味。
去年年底,昕儀媽媽向女兒的老師請教學(xué)習(xí),閑聊時老師提醒,教了一年,入學(xué)時一邊高的孩子都竄上去了,但昕儀的個子一直沒見長。
昕儀出生時比預(yù)產(chǎn)期提前了兩周,從小就長得比較嬌小。昕儀媽媽一直等著女兒在長大的過程中自己追上來。到了5歲,她帶昕儀去北京的三甲醫(yī)院看過醫(yī)生,醫(yī)生建議回去觀察,如果一年能長5厘米,就盡量不給孩子打針。
但焦慮黏在女兒短不了的褲腳上,躲在衣服泛濫成災(zāi)的衣柜里。別人家孩子春天買的衣服秋天就短了,昕儀的衣服卻穿三年都不見短。去年疫情放了幾個月假,開學(xué)后,昕儀媽媽聽到別的家長說,孩子的褲子變成了“7分褲”,她打心底里羨慕,恨不得一衣柜的衣服全都穿不下才好。
老師的提醒讓她不得不面對這件事了。
三年后再次來到這家醫(yī)院,醫(yī)生看了檢查結(jié)果后直接宣布:不建議再等了,昕儀的身高即使跟落后的骨齡比,也是不夠的。
昕儀很可能是生長激素缺乏癥,自身無法分泌足夠的生長激素。如果不注射生長激素進(jìn)行干預(yù),一旦骨骺線閉合后,想干預(yù)到正常身高也來不及了。
基因重組人生長激素(rhGH)于1985年問世后,迅速在矮身材患兒的治療中得到運(yùn)用,根據(jù)《基因重組人生長激素兒科臨床規(guī)范應(yīng)用的建議》,除了生長激素缺乏癥,目前國內(nèi)兒科常見的導(dǎo)致身材矮小的內(nèi)分泌遺傳病特發(fā)性矮小癥、特納綜合征等,都可以用生長激素針治療。
9歲半的婷婷不缺乏生長激素,也在打針。
去年七八月的時候,婷婷說胸部有點(diǎn)疼,媽媽覺得婷婷有點(diǎn)發(fā)育了,到醫(yī)院檢查后,發(fā)現(xiàn)骨齡大了2歲,這意味著骨齡在超速走。
婷婷被確診為性早熟,受體內(nèi)性激素影響,體格增長過早加速,骨骺融合提前,會使最終的成人身高低于同齡正常兒童的身高。婷婷在同齡人中還算比較高的,但按骨齡算,她已經(jīng)落后平均身高12厘米。
醫(yī)生預(yù)測婷婷最終身高最高會在150cm,保守一點(diǎn)148cm。這是婷婷媽媽無法接受的。根據(jù)她的經(jīng)驗,以后求職就業(yè)、找對象,都會受到身高影響。她本來希望女兒能突破遺傳,至少長到155cm——婷婷媽媽身高154cm,爸爸158cm,他們太清楚女兒將來走入社會要遇到什么。
因為婷婷是性早熟導(dǎo)致的矮小,所以打生長激素針的同時需要打抑制性發(fā)育的抑制針,兩針加在一起,最便宜的粉劑一個月也要4000多元,是婷婷家收入的三分之二。連打三年,加上檢查費(fèi),最少也要17萬。她沒敢跟家里的老人說。
婷婷家位于西南一個四線小城,媽媽在家全職帶孩子,家里的收入全靠做鋼材苦力的婷婷爸爸。打針是個持久戰(zhàn),她開玩笑說,一個月能打出一部手機(jī),一年能打出一部車。但如果不打針干預(yù),婷婷長不到150cm。婷婷媽媽想,相對于錢來說,孩子未來的心理健康更重要。
不用說以后,昕儀媽媽現(xiàn)在就注意到,身高給昕儀帶來的煩惱:她不想和周圍的孩子一起玩,因為“比我小的長得都比我高”;班上的同學(xué)每天輪流當(dāng)值日生中午給大家打飯,老師不讓她打,因為她夠不到飯桶的底。
昕儀媽媽很心酸。女兒已經(jīng)很努力了。昕儀血管太細(xì),為了做檢測,扎了3次才找到血管,還要靠護(hù)士用手?jǐn)D才泵出血,左旋多巴的激發(fā)實驗更是難受到吐了。可下一次檢查,她還是會乖巧地說:媽媽你不用管我,我自己走進(jìn)去讓阿姨抽血。
關(guān)于生長激素,昕儀媽媽也聽到過許多質(zhì)疑:做兒科醫(yī)生的朋友覺得生長激素的應(yīng)用時間還太短,不清楚對人體的長期影響;家里的老人也不理解,“孩子有早長有晚長,怎么可以天天給孩子打針”;還有網(wǎng)友說現(xiàn)在的爹媽簡直有病,有錢沒處花。
她決定不管這些。有什么理由不去替孩子想一下呢?在昕儀媽媽看來,孩子的世界很多時候更遵從叢林法則,高大的孩子會在群體里面占優(yōu)勢,強(qiáng)壯和力量會反哺性格,讓他們變得自信,有先天的優(yōu)越感;而體態(tài)嬌小,矮人一頭,就會在力量上有弱勢感和恐懼,在群體里容易受到欺負(fù),或者感到無力,這也是現(xiàn)在很多媽媽們都注重孩子體能鍛煉的原因。
況且對于本就缺乏生長激素的昕儀來說,打針已經(jīng)是窮途末路的最后一招。
200%的努力
晚上8點(diǎn),昕儀媽媽小心翼翼地把針提前從冰箱里拿出來,復(fù)溫。昕儀打的是短效水劑,小小一支30單位,可以用10天,電子筆,針頭很小,幾乎看不見。
但這是第一次自己打針,昕儀有些害怕,雖然跟護(hù)士學(xué)過,還是不敢扎,閉著眼睛握著媽媽的手。昕儀媽媽設(shè)置好劑量,消毒,排氣,快速扎到昕儀軟軟的肚子上,等電子筆上的屏幕的計量顯示到0,拔針,沒有液體噴出來,算是順利。
剛開始的幾個星期,昕儀會說疼,后來逐漸習(xí)慣了,現(xiàn)在每天記得給自己打針,比媽媽還熟練。
除了打針,生活習(xí)慣也要調(diào)整。注意一日三餐的營養(yǎng),控制糖分?jǐn)z入,每天喝至少500毫升牛奶,跳1000-1500個繩,晚上8點(diǎn)準(zhǔn)時回家打針,10點(diǎn)之前必須入睡。
昕儀努力配合這一切。她乳糖不耐受,之前一口牛奶都不喝,開始打針后每天自己喝三盒牛奶;剛跳繩時三五十下就跳不動了,現(xiàn)在可以跳1000多下。圣誕節(jié)拆禮物時拆到了一盒曲奇餅干,她嘆著氣自言自語:“圣誕老人還不知道我不能吃糖了”。她畢竟只是個8歲的孩子,看到蛋糕上的奶油有時也會忍不住心動,一番懇求后終于吃上了三口,她和媽媽約定,一周只吃一次甜食。
只是偶爾晚上和小朋友在樓下正玩的開心,被爸爸叫回家打針或者跳繩的時候,昕儀會問:“為什么他們可以不回家,我必須回家?”
昕儀媽媽聽到這些總會感到心酸。長高對別人像呼吸一樣自然的事情,自己的女兒卻需要付出200%的努力才可能達(dá)到。
針已經(jīng)打了,昕儀媽媽卻覺得效果也不算好。女兒并沒有像別的孩子那樣,一個月長一厘米。昕儀媽媽隔三差五就給女兒量身高,后腳跟小屁股后腦勺三點(diǎn)一線頂在墻上,拿一個厚厚紙板書成直角壓往下量。但每次誤差都很大,第一天蹦上去,第二天去醫(yī)院量又下來了,量得昕儀媽媽越來越灰心。
昕儀也越來越煩躁,她會問:“媽媽你對我身高的增長滿意嗎?”擔(dān)心焦慮會影響孩子長高,昕儀媽媽安慰說:“你已經(jīng)很努力了,咱們看過程就好。”
可沒有人會不在乎結(jié)果。身高和骨齡賽跑,不知道留給孩子長高時間還有多久。剛打針一個月時,昕儀媽媽逢人就問,你看我家孩子長高嗎?打到四五個月,終于有人看著昕儀說,怎么今年竄得這么快?昕儀媽媽開始相信,打針還是有用的。
最近的寬慰來自昕儀不愿再穿的一雙跑鞋,買了沒多久,聽到女兒說鞋頂腳穿不了——這是長個的好兆頭。
醫(yī)院的復(fù)查時間是昕儀媽媽的治愈時刻。她在診室里旁聽家長和醫(yī)生交流,發(fā)現(xiàn)和她相似的家長們都在為孩子的身高努力。來復(fù)查的孩子每天1000個跳繩是基礎(chǔ),籃球、跑步、游泳、羽毛球,能想到的運(yùn)動全部安排上,甚至有家長讓男孩每天上午跑3000米,下午跳2000個繩,晚上再打1小時籃球,被醫(yī)生叫停了:萬一受傷,好幾個月動不了,得不償失。
家長們還建了自己的群,里面每天都有上千條新消息,大家互相鼓勵,彼此監(jiān)督:“今天體檢,長了3.5厘米。”“我女兒最近偷懶了,跳繩自己減少了一半。”也發(fā)愁打針的副作用:“上個月檢查近視加深了不少,兩全不能其美。”“前天去打了第三針,不愛吃飯,好煩……”
當(dāng)然群里最常交流的問題,還是“你家孩子現(xiàn)在長了多少厘米了?“
打針半年,昕儀現(xiàn)在身高116.5cm,長了4厘米,但醫(yī)生看了后還是說不理想,和同齡人相比還差10厘米。醫(yī)生建議每天在跳繩的基礎(chǔ)上增加慢走或快跑,吃點(diǎn)助消化的原味酸奶和益生菌,并調(diào)高了打針的劑量。
多長一厘米也值?
規(guī)范來講,用生長激素等藥物干預(yù)身高均有治療標(biāo)準(zhǔn),比如根據(jù)衛(wèi)生部《性早熟診療指南(試行)》,預(yù)測成人身高明顯受損的標(biāo)準(zhǔn)是男孩小于160cm,女孩小于150cm,超過此標(biāo)準(zhǔn)的孩子不需要打針進(jìn)行干預(yù)。但一些家長的心理標(biāo)準(zhǔn)不止于此。
四川的妮妮從10歲開始打生長激素針,已經(jīng)打了兩年多,現(xiàn)在長到了150cm以上。妮妮爸爸對打針的效果比較滿意。他打算讓女兒繼續(xù)打,最好能長到160cm。
妮妮并不缺生長激素,屬于特發(fā)性矮身材。妮妮媽媽身高150cm,爸爸160cm。作為過來人,妮妮爸爸感覺自己在工作和生活上總受到歧視,“是長得高的人體會不到的感覺。”在妮妮爸爸眼里,女生身高至少1米55,男生要達(dá)到1米67。
孩子的身高一代比一代高,現(xiàn)在又出現(xiàn)了人為干預(yù)的可能,家長們的標(biāo)準(zhǔn)隨之上升。妮妮爸爸覺得,打針有點(diǎn)像現(xiàn)在的私立學(xué)校,私立學(xué)校的孩子成績好一點(diǎn),大家都不愿意落后,都到私立學(xué)校去,整個社會的讀書成本升高;就像有些孩子本來只是矮一些,可相似條件的孩子如果都打生長激素針的話,不打的孩子就會“更矮”。
一位家長的社交媒體里記錄,她曾在醫(yī)院見到過兩個特殊的家長:一個是孩子通過打針長到了174cm還想繼續(xù)打,被醫(yī)生拒絕了;還有一個,孩子身高是正常數(shù)值,但父母想讓他長大高個,也被醫(yī)生拒絕了。家長們稱這是“美容增高”——孩子身高已經(jīng)不屬于矮小的范疇了,但還是想再高一些。
類似的記錄在社交媒體上并不少見。不少家長喜歡分享帶孩子去醫(yī)院打針的經(jīng)歷。一個家長說,孩子只有3歲3個月,被抽了10管血,全程沒哭——根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會的建議,如果是不缺乏生長激素的特發(fā)性矮小癥,起始治療的年齡要達(dá)到5歲。
很快有人在下面回復(fù):“你們3歲多高啊,我家也是三歲半了,94cm,25斤,一直猶豫要不要去查,又怕小孩受不了,你們怎么決定去的?”
有的家長發(fā)了幾篇孩子打針長高的帖子,便會一直收到其他家長的催更私信,詢問最新效果。一位孩子被診斷為性早熟的家長說,她去醫(yī)院還碰到孩子的同學(xué),他們的打針家長群隔三差五就有新人加入。
根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會的數(shù)據(jù),中國兒童矮小癥的發(fā)病率約為3%,過去十年,矮小癥的自然發(fā)病率沒有明顯提高。但生產(chǎn)生長激素針的龍頭公司長春高新這幾年股票和營業(yè)額成倍增加,被家長們稱為藥中茅臺。今年一季度,生長激素的兩大主要生產(chǎn)商金賽藥業(yè)(長春高新控股子公司)和安科生物的業(yè)績均大幅上漲。
一個美容博主在微博上回顧了自己小時候的打針經(jīng)歷。他在骨骺閉合前打了一年多的針,花費(fèi)二三十萬。醫(yī)生之前預(yù)測,如果不進(jìn)行干預(yù),他的成年身高大概會在170cm左右,現(xiàn)在他自稱身高179cm。他并不確定,這是不是打針的功勞,因為足量的運(yùn)動、營養(yǎng)和睡眠都可能起到了作用。
但是,“一輩子能自然長高的機(jī)會只有一次,錯過就沒了,就算只多長了1厘米,我覺得也值。想想斷骨增高有多虐。”他最后這樣寫到。
底下是網(wǎng)友的回復(fù):“現(xiàn)在還能打嗎?”“我女兒同學(xué)也在打。”“希望孩子們都可以高高在上。”
誤診
多長一厘米的愿望催動著家長選擇用打針來博一個長高的概率,這需要金錢、堅持和運(yùn)氣,還要面對更多的未知。
朵朵媽媽并不是被幸運(yùn)眷顧的那一個。就診過程中,她察覺到醫(yī)生們有些反常。
一年前,朵朵被診斷為性早熟。按照浙江一家三甲醫(yī)院醫(yī)生的說法,她現(xiàn)在10歲,身高144cm,如果不進(jìn)行干預(yù),只能長到153cm。
為了打生長激素,朵朵媽媽一周內(nèi)跑了浙江三家三甲醫(yī)院。三次診療過程簡單迅速,無一例外建議朵朵盡快打生長激素針,藥單子開得干脆利落。
“這個針有什么副作用嗎?”看第二個醫(yī)生時,朵朵媽媽問了一嘴。
她記得醫(yī)生差點(diǎn)跳起來:“這個針是什么?這可是全球著名的金賽藥業(yè)的針!“
在另一家醫(yī)院,醫(yī)生稱這里不能拿藥,會占用醫(yī)生的額度,之后推薦了旁邊一家藥店,那里有兩種針,比較貴的那一款現(xiàn)在有75折活動,可以一次性屯上三個月的,屯半年都行,“5000塊錢的針說得像是在屯白菜。”
朵朵媽媽覺得打折這種話從醫(yī)生嘴里說出來實在有些奇怪。但既然已經(jīng)決定打,便又去了一家可以開單子的醫(yī)院。沒說上幾句話,助理就把付款碼亮了出來,里面有一針生長激素和下次7月底的檢查預(yù)約。
回到家,朵朵媽媽越想越不安。之前見過的其他醫(yī)生也很忙,對患者多少還有些憐憫或同情,但這周遇到的打生長激素方面的醫(yī)生,聽說家長想給孩子打針,眼里都是難掩的興奮。
出于謹(jǐn)慎,朵朵媽媽花了幾百塊錢,又在線上問診北京和南京的兒童內(nèi)分泌科醫(yī)生。結(jié)果兩位醫(yī)生一致回復(fù):朵朵的性早熟是誤診。
朵朵媽媽有些難以置信。她打算去南京面診,走之前向朵朵老師請假,老師勸朵朵媽媽不要打針,她聽好多家長說起過類似的經(jīng)歷,“生長發(fā)育就是個坑。”
果然,面診之后,南京三甲醫(yī)院的醫(yī)生認(rèn)為朵朵并沒有達(dá)到性早熟的標(biāo)準(zhǔn),并不需要打針。但朵朵已經(jīng)打了一年的性激素抑制針,不能停針,要繼續(xù)打下去,而且抑制針抑制住了長個,現(xiàn)在還要配上生長激素針,否則之前的針全部白打。
還能有什么辦法,針還是要繼續(xù)打。回家后,朵朵媽媽去之前醫(yī)生指定的診所開后續(xù)的生長激素針,診所位置有些偏僻,桌上一沓厚厚的本子,都是來配生長激素針的家長和孩子信息,同一天來的人,一頁紙放不下。
5月21日,長春高新對外披露其重組生長激素大概30%以下在公立醫(yī)院銷售,70%以上在其他合作醫(yī)療機(jī)構(gòu)銷售。在朵朵媽媽的經(jīng)歷里,三甲醫(yī)院的醫(yī)生身邊也會配有“身高管理師”,為家長推薦買針的藥店和醫(yī)院。
中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會在《基因重組人生長激素兒科臨床規(guī)范應(yīng)用的建議》中說明,在注重監(jiān)測治療效果的同時,應(yīng)注意檢查是否有不良反應(yīng)發(fā)生。目前報道生長激素治療的相關(guān)不良反應(yīng)有良性顱高壓、糖代謝的影響、甲狀腺功能低下、股骨頭滑脫、脊柱側(cè)彎、誘發(fā)腫瘤的可能性、色素痣、手腳變大等。
暑假即將到了,昕儀每天還是按照醫(yī)生的要求,喝牛奶,跳繩,最近又增加了跑步,希望快點(diǎn)追上同齡人的腳步,她希望再開學(xué)的時候就不用站排頭了。昕儀媽媽也正學(xué)著遠(yuǎn)離焦慮,把量身高的頻率降到了一月一次,不再去比較。
“孩子像老天爺發(fā)的樹苗,不知道拿到手的是什么苗子,如果養(yǎng)的是爬山虎,啥都不用管,自己就會往上爬,但如果養(yǎng)的是棵葡萄,不給它搭架子,肯定不會往上爬的。”昕儀媽媽感慨,不要去管別的家長說自己的孩子輕輕松松一年長了12厘米,知道苗子不一樣,自己拼就好了。
“而且人也可能這一方面不好,另一方面好,梅西不也是打這個針嘛,他最后打來打去也沒有打多高,好像也就170cm,但也不妨礙他是一個球技很好的人,對吧?”
(文中人物為化名)
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馬熙
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