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來源:尹娜作者:尹娜如果是你,會怎么做?治,還是不治?月收入2萬元,每月房貸7000元,積蓄大幾十萬,要給肺癌晚期的父親購買每月3萬元的靶向藥嗎?這是水木論壇網友yuyuanye遇到的問題,他在水木論壇家版發的帖子《父親肺癌晚期,后續治療,
來源:尹娜
作者:尹娜
如果是你,會怎么做?治,還是不治?月收入2萬元,每月房貸7000元,積蓄大幾十萬,要給肺癌晚期的父親購買每月3萬元的靶向藥嗎?這是水木論壇網友yuyuanye遇到的問題,他在水木論壇家版發的帖子《父親肺癌晚期,后續治療,求建議》登上熱門話題,有600多個回帖。
目錄:
01 中產之家,治不起肺癌?
02 治療肺癌晚期,性價比高嗎?
03 靶向藥真的有這么貴嗎?
04 獨生子女最難?
01
中產之家,治不起肺癌?
這是一個典型的中產之家。
yuyuanye是山西來的北漂,獨生子,在it公司工作,月收入2萬元左右,積蓄大幾十萬。有個3歲小孩(岳母給帶),每月有7千的房貸。在老家的父母沒有債務,有退休金,積蓄有大幾十萬。yuyuanye的父親59歲,肺腺癌晚期,ret突變,已經化療5期,但對化療產生耐藥。醫生說有個剛從美國進口的新藥,普拉替尼,對ret突變的肺癌療效比較好,建議使用。但普拉替尼比較貴,之前要12萬每月,現在降價到3萬每月,醫保不能報銷。如果這是個年收入只有一兩萬元,面對大病毫無招架之力的貧困家庭,恐怕也不會引發這么大爭議。而題主家不僅有一套北京的房子,孩子和父母兩個家庭加起來還有百余萬積蓄,并且孩子年收入幾十萬,父母有穩定的退休金。這樣一個家庭,也在糾結要不要給肺癌晚期的家人采取積極治療手段,題主自己也充滿了內疚感:治療呢,治療費用比較大,醫保不能報銷。父親的情況肯定無法治愈,只是時間問題。不治呢,家里明明有錢,而且身邊有吃7年靶向藥,仍然存活的肺癌病友。所以題主在結尾說:經濟壓力和情感上無法平衡,害怕道德譴責,內心不安。請大家給點建議,罵醒也行。我覺得yuyuanye父母經濟條件真的很不錯了。以他每月2萬的收入,在北京買房,肯定也需要父母的支持,而他房貸不多,證明父母給的首付還算不少,支持完兒子買房,手里還有幾十萬積蓄,應該說是小康之家了。小康之家的戶主,在肺癌晚期,還是要面臨治與不治的難題。每年36萬靶向藥費用,家里的積蓄夠治療3-4年,不是治不起,而是家人在衡量性價比。我覺得不能用“不孝”來道德綁架他,畢竟除了父親,他還有母親,他說母親退休金微薄,身體也不太好,后面也要看病生活;他還有3歲的孩子、一百多萬的房貸。父親治療幾年去世了,而他身上的責任還要持續幾十年。曾經有人跟我說:我只買50萬重疾險就行了,家里有百萬存款,到時候保險賠付的錢不夠,靠存款就好了。真的確認這100萬存款只有治病這么一個用途嗎?想到這100萬是怎么辛辛苦苦賺來的,再想到將來要怎么辛苦才能再賺回來,真能花的那么痛快嗎?發生大病,真是把人性架在火上烤。
02
治療肺癌晚期,性價比高嗎?
我看完了所有回帖,比較欣慰的是大部分網友都勸題主要給父親積極治療,但也有人建議不如放棄治療,帶父親去游山玩水;還有人質疑靶向藥是不是白花錢,不如不治。
01 癌癥病人的子女怎么說?
有很多癌癥病人子女回帖,講述自己的經歷,也是給父母積極治療的多。當然看起來這些子女都是在經濟上比較寬裕的,至少都已經花了幾十萬。
網友abucjhlg :我婆婆2015年確診肺癌晚期,……剛開始的兩年吃的藥平均每月5萬,耐藥后換的藥也差不多這么多錢,幸運的是2020年此藥進了醫保,現在報銷后我們自費5000元。公婆退休金微薄,這六年所有的醫藥費都是我老公在負擔。我婆婆今年將近70歲,你父親還那么年輕,不要放棄吧?忍過前兩年經濟的窘迫,看到老人依然健在你會覺得一切都值得。muzicycy:我父親也是肺癌,前期化療放療,目前進口化療+免疫,效果還行,已經第四個年頭,平時生活能自理。其實有時候能花錢還是好的,至少盡力了,等到錢沒地方花的時候只怕自己心里也過不去。justwww:我父親是膽囊癌,惡性程度遠遠高于肺癌,號稱是癌中之王,發現的時候也是很晚的晚期了,北京比較好的醫院我基本都去問過,醫生的說法基本都是沒有手術機會,回家養著,生存期大概3-6個月。這是我無法接受的,于是我經過向一些專家請教,通過自己上網查資料以及和病友交流,確定可行的方案就是靶向藥+PD1,最后采用靶向藥把生存期延長到了14個月。有人說也就延長了半年多,有意義嗎?從理性角度來說花幾十萬確實意義不大,但從子女角度來說意義重大。
還有個凡爾賽的網友eclipsqq,說他給媽媽準備了五百萬看病,現在吃奧西替尼生活質量很高。
02 病人自己是什么想法?
有網友說,要是我,我就不治了,不如拿錢吃喝玩樂。作為一名保險經紀人,我也曾聽客戶跟我說:得了嚴重的大病,我就不治了。真實的病人是什么想法呢?
yuyuanye說他目前不知道父親的想法,但父親的主治醫生表示過,父親對治療不滿意,由于腫瘤不再像剛開始化療時繼續縮小,經常質疑醫生的方案。質疑醫生的方案,這可不像一個不想治的病人。網友ZiXuan說,她媽媽也是肺癌晚期,病程4年,其中靶藥3年(易瑞沙18個月+泰瑞沙18個月),這段時間生活質量還不錯,可以旅游。耐藥后化療和放療,身體每況愈下,瘦了30斤,生活質量很差。她自己求生欲很強,一直沒放棄還在堅持治療。另一位網友lotushy說,她母親是癌癥過世的,老人都是心疼錢才不讓治療,后續癌痛起來了,求生欲都會很強,就會默認治療了。
我在知乎也看過一個父親得肺癌的案例,說父親剛知道肺癌時還是很樂觀的,說“盡人事聽天命”,到了后面病痛加上治療效果沒那么理想,就總是發脾氣、抱怨醫生和家人。誰都不知道自己到了絕境時會怎么想,別在健康時預設病人的想法,說話時要盡量留點活口。
03 熱心觀眾怎么說?
沒有親身經歷的吃瓜熱心觀眾大部分也都建議治療。有的是毫不考慮經濟情況,建議一定要積極治療:
網友lucky668899說:你就這么想,為了你父親花36萬值不值,值你就花,不值就不花。說什么現金流負的害怕之類的,不太能理解。我們買房子肯定欠更多,那時候怎么不害怕呢?xucilai (xucilai) :你是家里主心骨,一定要堅定立場,這時候不要一味的聽病人放棄的話,那不是真心話。
有的是建議預設一個上限:
leaf918:把活命錢留下來,包括小孩教育,生活開支,房貸,其他的都拿出來給你父母,讓他們做決定。walktory:我建議你拿一個底線錢出來,比如50w(隨便花)再預估50w,總共100w,然后給你爸多找一些醫院,比較看看,盡最大努力看,前面50w盡力看,花完了再看后面50w怎么花,如果100w都花完了就姑息治療,跟你爸也談好你的方案。
還有少部分建議別治了,不如吃喝玩樂:
combuster:治病的錢還不如出去享受,旅游。lllgxlry:癌癥晚期治不治都一樣。越治死的越快。還不如拿著錢吃喝玩樂算了。
然后就有網友反對了,網友psaux 親歷過家人的癌癥,他回復lllgxlry說:
這就胡說八道了。如果突變有對應的靶向藥,平均能多一年完全正常的生活,運氣好得有三五年。不治你以為能有精力吃喝玩樂啊,后期轉移擴散后那是痛不欲生的疼 。
真是沒錢治了,吃喝玩樂也不可能有太高的生活質量。我曾經有位客戶講述她朋友的例子,一個50來歲的男人,肝癌晚期,打算放棄治療,組裝了個房車跑到海南去旅游。結果病痛發作,暈倒在路邊,被當地警察送到醫院,住了兩個多月ICU。朋友和家人都被醫院叫過去付錢,然后再拉著他回到北京治療,要換肝。本來已經跟老婆離婚了,前妻也沒打算管他,但架不住還有兒子,問兒子:要不要賣房給你爸換肝?兒子想了想說:還是換吧。不管在風景多美的地方,忍著癌癥病痛,應該都舒心不到哪去吧。從經濟角度看,也許治療晚期癌癥的性價比真的不高,但人不是光為錢活著。面對絕癥,是否真的能那么堅強?尤其是家人還要背負著一輩子的感情賬生活,他們是否也能那么堅強?
03
靶向藥真的有這么貴嗎?
題主爆出的每月3萬元靶向藥,確實戳中了很多網友的心。
大家都知道靶向藥效果好,病人生存質量高,可沒想到靶向藥竟然這么貴?不是一直說靶向藥納入醫保了,還有送藥嗎?
01 靶向藥不是納入醫保了嗎?
有些網友問,為什么你這個靶向藥這么貴呢?很多靶向藥不是已經納入醫保了嗎?網友hgg2009dream甚至說,什么靶向這么貴?很好奇?現在辦大病都給報銷,你是無知還是被騙了?其實納入醫保的靶向藥仍然是少數,比如下圖是年微信公眾號「吉因生物」統計的癌癥靶向藥納入醫保的情況(2021年年中盤點丨最全癌癥靶向及免疫治療藥物清單(含醫保覆蓋及價格)!):
▲圖中內容摘自公眾號「吉因生物」
上表中沒有題主父親要用的靶向藥普拉替尼,看來真的是剛進口的新藥。
02 靶向藥不是買一年送半年嗎?
有人說,一般這種新靶向藥不是自費個半年后面就免費了嗎?題主回復說,這是新藥,小眾藥,現在是買6萬返4000。對于緩解經濟壓力杯水車薪。還有人給題主建議,加入臨床試驗組,藥費及檢查費都不用你們出了。題主回復說,很難,臨床試驗也問過,現在沒有窗口期可以入組,老人的情況也不一定合適,況且試驗也有安慰劑組。還有人建議題主考慮pd1,國產的價格一年只要十萬。
題主回復說,在用了,醫科院和北腫都去了。也有網友說pd1不適合突變的病人。于是我上網查了一下,pd1是一種免疫治療,確實只適合沒有基因突變的肺癌,對題主父親的情況不適用。還有人建議題主看看印度藥能不能便宜點,可以找華為公司在印度的員工幫忙帶藥。題主回復說:這是小眾藥,目前沒有仿制的廠家。唉,真是欲渡黃河冰塞川,將登太行雪滿山。除了買普拉替尼,一個月花3萬,沒有什么別的可行辦法了。
03 趕緊買個保險可以嗎?
看到后面,有網友建議題主趕緊給父親買保險。
網友sechswei:抓緊去買保險。你父親59歲,看能否購買稅優保(既往癥也可以保),可以減輕經濟負擔。
一般的商業醫療險,都需要健康時購買才行,一旦有了大病,就不能承保了。稅優保險雖然對體況要求不高,但一般要通過單位統一購買,個人購買的難度很大。而且對既往癥的報銷額度,一般也只有4萬元,對緩解題主家的經濟壓力沒什么太大作用。
happy0105 :去年開始有的各市的一個大病保險買沒啊,我記得山西也出了的,叫晉惠保,那個好像可以報銷一些癌癥特定藥。
2020年各地政府紛紛推出惠民保險,作為醫保報銷的補充。無論什么身體情況,都可以購買。各地惠民保險保障責任各不相同,有的地區能報銷自費部分——比如上海的滬惠保,有的地區只能報銷社保內部分——比如北京的京惠保。我去看了一下山西的晉惠保,跟北京的京惠保一樣,也只能報銷醫保范圍內的。各地惠民保險基本都包括十幾種不在醫保目錄內的癌癥靶向藥,山西的晉惠保包含18種,但題主父親要用的普拉替尼不在其中。而且,晉惠保對于患有12種既往癥(含癌癥)的人群,既往癥的治療費用是不能理賠的,所以題主父親除非在患癌之前就買了晉惠保,否則也是報銷不了的。
我有一些客戶父母得了癌癥,確實用上保險的,但都是健康時買好的保險。比如一位客戶的父親得了胃癌,之前買了防癌醫療險,癌癥治療的大部分費用都能報銷。解決題主父親這種問題,最好的不動用存款的方式,就是在健康時買了一份醫療險或防癌醫療險,最好是包含“院外購藥”保障責任,假設醫院里沒有普拉替尼,只要憑醫生處方,在醫院外的藥房購買也是可以報銷的。還有一種方式,就是健康時購買了上百萬額度的重疾險,肺癌直接賠付100萬,用于購買靶向藥也好,用于改善生活也好,比較靈活。
04
獨生子女最難?
不少網友針對題主是獨生子女這事兒感慨,有人說獨生子太難了,壓力很大。還有人說,獨生子女這個時候真是連個商量的人都沒有。
子女多了,并且都孝順,肯定是非常好的。比如我姥姥當年肝癌,我媽兄弟姐妹六個,都很孝順,并且舅舅們經濟條件也都不錯,在最后半年里子女們團結在一起,伺候老人,確實能相互分擔壓力。我爸媽生了我和我弟倆孩子,我自己只有一個閨女。作為非獨生子女,并不認為多生個孩子,就一定能相互分擔壓力。真有兩個孩子,商量起來也不見到倆人意見一致,比如網友 zhuanzhu998家的情況就是這樣。
zhuanzhu998:我父親76歲,……今年4月查出小細胞肺癌中晚期,在是否要化療的問題上,我和我弟看法完全相反甚至發生爭吵,我……建議不化療,我弟反對,說要聽醫生的進行化療。最后我父親聽我弟的進行化療,我弟專門辭職回老家附近大城市的醫院陪我父親住院化療,到上周剛結束第四次化療,據醫生說化療效果好堅持1年應該希望很大,但回來各種痛苦,估計不大樂觀,剛化療回來又要去醫院住院。弟弟堅定的給父親化療,并且專門辭職陪父親治病,再看看哥哥,完全是置身事外的態度,這弟弟的壓力跟獨生子女有啥區別?
題主家的情況,也不是多生個孩子能解決的。試想如果有兩個孩子,都在北京買房,同樣的經濟條件,支持給每個人的首付下降一半,題主的房貸可能是一萬多,而不是七千多,每個人經濟壓力更大。
娜姐后記:
網上有這么句話:為人子女,多賺錢,才是對父母最大的孝順。而我想說,為人父母,多賺錢,能讓孩子少一些人性考驗。在該奮斗的年紀,千萬別躺平。風險就在那里,不管你預見,還是沒預見。一場大病,檢驗了一個中產家庭。當沒有保底時,或許我們并不是真的中產……
何悅林