科技改變生活 · 科技引領未來
科技改變生活 · 科技引領未來
本文內容和圖片，征得主人公同意，首發于“向日葵兒童”，轉載需授權。在知乎上關于“什么是奇跡？”的問題下面，有一條回答是這樣說的：“奇跡是什么：多少種巧合的基因排序，才能把你造就出來，無論你是出彩的神人，還是暗淡的存在，你都應該珍惜自己的存在
本文內容和圖片，征得主人公同意，
首發于“向日葵兒童”，轉載需授權。
在知乎上關于“什么是奇跡？”的問題下面，有一條回答是這樣說的：“奇跡是什么：多少種巧合的基因排序，才能把你造就出來，無論你是出彩的神人，還是暗淡的存在，你都應該珍惜自己的存在，因為你的存在就是一種奇跡。”
生命的存在本身就是一種奇跡。在小金子人生中的第一年，她便經歷了重重難關，但她卻堅挺地與命運、與病魔抗爭，這是屬于她的生命閃閃發光的故事。
采訪&撰稿 | 李想
責編 | 依伊、博雅
排版 | 潔怡
校對 | 欣玥
7個月的女兒肚子硬邦邦，省會城市確認肝母細胞瘤
2018年4月，小金子出生在河南南陽。11月中，金子媽媽像往常一樣為孩子在飯后揉肚子 “順順氣”，卻意外發現孩子右側肋骨下面“硬硬的”，多出來了一塊。這對新手爸媽想到孩子只有7個月大，平時也很活躍，沒有什么異樣，并沒有太在意。
一周后，媽媽帶著金子去姥姥家玩，有經驗的姥姥摸著金子的肚子，覺得有些不對勁，當晚便開車去了南陽市第一人民醫院急診科，做了B超。
B超結果顯示金子的肝臟占位，要求住院進一步檢查。醫生還給出了初步判斷：“80%是惡性腫瘤，如果有條件的話，建議去鄭州更專業的醫院。”
這個消息給了小夫妻倆當頭一棒，他們怎么也不會想到自己7個月大的女兒會和惡性腫瘤沾上關系，害怕失去女兒的恐懼襲來，一向堅強的金子爸爸，緊緊地抱著女兒哭了出來。
第二天，夫妻倆便帶著女兒去了鄭州。在鄭州大學第一附屬醫院小兒外科，金子被安排了一系列檢查，最終被確診為肝母細胞瘤。
小科普
肝母細胞瘤是兒童最常見的肝臟惡性腫瘤，占兒童肝臟腫瘤的90%左右。
肝母細胞瘤癥狀取決于腫瘤大小及是否轉移，早期多無癥狀，患兒常因偶然發現的腹部腫塊就診，其他臨床變現有腹部鼓脹、腹痛、食欲減退、頭暈、嘔吐等，大多數患兒的血清甲胎蛋白水平異常升高。
肝母細胞瘤的治療主要是手術結合化療，在治療前，一定要綜合評估，如果患兒有遠處轉移，需要先給予化療。目前，肝母細胞瘤總體生存率在80%左右。
瘤體11公分包裹膽囊，直接化療孩子撐不住
確診之初，孩子體內的瘤體就已經達到了11公分，還沒等夫妻倆反應過來，治療的第一個難題就來了：先化療還是先做手術？
金子媽媽由親戚介紹，加入了當地的一個肝母細胞瘤QQ群，在群里向有經驗的病友咨詢。大家的說法不一，有的病友選擇先化療把瘤體縮小之后，再手術，這樣風險較小；也有的病友建議可以先手術再化療。
而彼時小金子體內的瘤體不僅體積很大，且已經將膽囊包裹住。按照目前的發展速度，如果不及時進行手術，很快就會將肝臟主血管侵蝕，到那時手術的難度將非常大。
醫生擔心金子的年齡太小，直接化療孩子可能會撐不住。再衡量目前體內瘤體的情況，建議先手術再化療，還安慰金子的爸媽：“手術由有經驗的主任做，可以將瘤體剝離干凈，大可放心。”
聽從醫生的建議，小金子在11月20日進行了瘤體切除的手術，膽囊也被一并切除了。
術后，金子被轉到小兒內科，金子爸爸帶著孩子的診療結果，只身前往上海兒童醫學中心，由上海專家和鄭州醫院會診，制定了金子術后總計六個療程的化療方案。
急性腎衰無法透析，ICU傳出兩次病危通知書
手術后的一周，為了能保證最佳的治療效果，等身體稍一恢復，小金子便開始了第一次化療。化療藥物對金子的身體反應很大，她還不會說話，開始嘔吐，拒絕吃藥，也拒絕進食。
正當父母面對金子的反應手足無措的時候，更棘手的事情發生了。
藥物對金子的腎臟造成了損傷。化療開始后不久，孩子身上出現浮腫，排不出尿來，醫生開的利尿藥物也不起作用。到了化療的第五天，金子出現抽搐、腎性高血壓導致急性腎衰，住進了重癥監護室。
針對急性腎衰，一般兩歲以上的孩子可以進行透析治療，可金子只有7個月大，沒辦法透析，醫生也沒有更好的治療辦法，只能觀察，靠孩子自身的力量恢復。
重癥監護室里小金子離開爸爸媽媽，要自己度過“鬼門關”。在這里，她的手腳都被固定在床沿上，身上插滿了各種儀器，進食也只能通過胃管來實現。
金子在重癥監護室里住了一個月，最開始的一周不允許探視，爸爸媽媽只能守在門外，等待每天下午固定時間，由醫生向家長通報孩子的情況。
“金子住在重癥監護室的那些日子，我們最怕的就是被醫生叫到名字，因為沒被點名就代表著孩子還好，一旦被叫到名字，就是一張病危通知書。這期間我們收到了兩次孩子病危的通知，我和孩子爸爸還有奶奶，坐在門外，手里拿著那張‘白條’，真的非常無助，只能痛哭。”金子媽媽回憶道。
萬幸的是，經過在重癥監護室一個月的治療，金子挺過了這一次“鬼門關”！但由于腎功能嚴重受損，達不到化療的指標，金子的爸媽只能帶著孩子先回到在鄭州的出租的房子內，等金子身體慢慢恢復，再進行后續的療程。
然而就在金子在出租屋恢復身體，等待化療機會的一個月期間，她在家再次抽搐，因腎性高血壓第二次住進了重癥監護室。
這次的情況比第一次還要危急，幾個月大的寶寶血壓甚至比成人的高血壓還要高，醫生當即下了病危通知書，并善意地建議金子媽媽：“孩子的腎這么糟糕，還有高血壓，沒法繼續化療了，與其這樣煎熬，不如就讓她開心快樂地度過剩下的時間吧！”
金子媽媽想到自己的寶寶，幾個月大的孩子都沒有放棄，家長怎么能輕言放棄？“我命由我不由天”，即使是最后的希望，也要緊緊攥住，與命運抗爭！
又經過在重癥監護室兩周的治療，金子的各項指標趨于穩定，在2019年3月2日出院了。
上海會診醫生說先保腎，小金子奇跡恢復
出院在家的金子，由于腎功能異常，一直不能開始第二次化療，父母擔心惡性腫瘤會轉移到其它器官，心急如焚。
6月24日，金子的爸媽聽從鄭州主治醫生的建議，帶著金子去上海做派特CT檢查，尋求上海專家的幫助，專家說：“要先保腎，這孩子已經好了，不需要再化療了，再化療腎就保不住了。”
“不用再化療，是沒有救的意思嗎？”金子的爸媽揣著專家的意見，心里卻更忐忑了。兩位新手爸媽雖然心如刀絞，卻不知道接下來該如何救自己的女兒……
從上海回來后，遵從醫生“先保腎”的建議，金子暫停了第二次化療的療程，靠藥物慢慢恢復腎功能。
這期間，父母帶著金子每半個月去醫院檢查一次，慢慢地卻發現孩子的各項指標都在好轉，腫瘤標志物的指標竟然恢復正常了！金子的主治醫生都表示這真的是奇跡！
如今的小金子3歲零3個月了，非常活潑，也十分喜愛唱歌。雖然還在服用護腎的藥物，但用媽媽的話說，小寶寶“白白胖胖，充滿希望”。
金子媽媽在回憶孩子患病的經歷時，仍然覺得膽戰心驚，不堪回首。
作為一位年輕的媽媽，在孩子患病之前，她還是一個被老公和家人呵護的小女生，但經過這一番經歷，還有家人的支持、病友的鼓勵、來自陌生人的善良，都讓她有了徹頭徹尾的成長。
她相信，無論未來有再大的風浪，一家人也會始終樂觀堅強地走下去。
小金子出生之后，金子媽媽對這個懷抱中的幼小生命充滿了浪漫的暢想：“希望她學習舞蹈，練習器樂，成為一個自信陽光、有安全感的小公主”。
如今，再談到對孩子未來的期盼時，金子媽媽說，就像電影《你好，李煥英》里的臺詞一樣：“我的女兒，我只要她健康快樂就好。”
采訪手記
讀完這篇文章，也許您也會對幾個月大的小金子的治療經歷感到心驚肉跳，而又慶幸萬分。這就是生命的力量，是真實地發生在我們身邊的“奇跡”。
如果生命中注定會有這些不期而至的疼痛和悲傷，不要害怕，因為對于人類來說，生命的存在本身就是一個奇跡。愛和陪伴，樂觀和堅守，終將會帶領我們，跨過苦難，走向幸福。
王陽遠